Bettina Semolina

Auf dem Bild sieht man im Hintergrund eine frühere Demo auf der viele Personen mit Matten am Boden liegen & sitzen. Darüber steht ganz oben in weißer, großer Überschrift "Crowdfunding #LiegendDemo Berlin 2026. Die Zeit läuft ab - unser Leben zerrinnt. Versorgung, Aufklärung, verbindliche, wirksame Forschung - jetzt!" Daneben steht in einem türkisblauen Kreis "Save the Date: 09. Mai.2026, 13 bis 16 Uhr" Darunter steht "Bitte unterstütze unseren Protest für ME/CFS, Post Vac und Long Covid betroffene Menschen! GoFundMe (Link in der Bio) oder PayPal: liegenddemo@gmail.com - Vielen Dank!"

Hallo, wir brauchen dich!
Mindestens 650.000 ME/CFS Betroffene brauchen endlich mehr Versorgung, Aufmerksamkeit & wirksame Therapien! Deshalb untersütze unseren Protest und spende für die LiegendDemo in Berlin. Jeder Betrag zählt!
Auch Teilen des Beitrags ist eine große Hilfe! Danke dir! 💪❤️

Ankündigungsgrafik des Psychotherapie Netzwerks ME/CFS. Blauer Hintergrund mit einem stilisierten Puzzle-Teil in der Mitte, das durch weiße Linien wie ein Netzwerk verbunden ist. Text: „ME/CFS in der Forschung – was ist wirklich zielführend?“ Darunter der Hinweis auf das 13. Treffen des Netzwerks am 12.03.2026.

Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS
13. Treffen am Donnerstag, 12.03.26 · 19–20:30

ME/CFS in der Forschung – was ist wirklich zielführend?

Versorgungsstudien · psychosomatische Forschung
Stakeholder & Beiräte
PEM · Patientensicherheit

#MECFS #PEM #NoGET #SevereME #VerySevereME
#PEMistnichtverhandelbar

Filmstill aus der Doku: Man sieht eine Person, die erschöpft wirkt. Sie sitzt mit auf den Knien abgelegtem Kopf in einem Zimmer. Zitat von Filmemacherin Laura Kansy, die mit ME/CFS lebt: Mein Körper reagiert auf kleinste Anstrengungen mit Schmerzen, Brainfog und Erschöpfung. Bewegung, Denken, Nähe - alles hat seinen Preis. Niemand kann mir sagen, ob ich jemals wieder gesund werde.

Filmemacherin Laura Kansy ist eine von geschätzt 650.000 Menschen in Deutschland, die an ME/CFS erkrankt sind. Ihr Dokumentarfilm vermittelt in einer Mischform aus Beobachtungen, Elementen eines filmischen Tagebuchs und Animationen, welche Auswirkungen die […]

[Original post on zdf.social]

Schriftzug: "BMFTR beruft DG.ME/CFS in den Steuerungskreis für die Nationale Dekade. Erste Maßnahmen festgelegt."

Wir freuen uns sehr, dass die DG ME/CFS in den Steuerungskreis der Nationalen Dekade des BMFTR berufen wurde. Dort werden wir die Perspektive von Menschen mit #MECFS und postinfektiösen Erkrankungen vertreten - unabhängig von bekannten oder unbekannten Auslösern.

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Freund*innen von mir arbeiten seit längerem an einem Aktionskalender ME/CFS_Long Covid_Post-Vac:

www.aktionskalender.org

Eine zentrale Plattform, auf der alle Aktionen, Proteste, Demos, Konferenzen und Vernetzung gebündelt und filterbar sind – nach Ort, Datum, Art der Teilnahme.

Gerne teilen!

Aufruf, bei unserer Umfrage mitzumachen: Deine Erfahrung zählt! Mach mit bei der großen Umfrage zu Diskriminierung. diskriminierung-umfrage.de

Aufruf bei der Umfrage mitzumachen in verschiedenen Sprachen: Deine Erfahrung zählt - mach mit bei der großen Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland. Yaşadıkların önemli. Almanya'da ayrımcılıkla ilgili büyük ankete sen de katıl! Ton expérience compte - participe à la grande enquête sur la discrimination en Allemagne. Your experience matters - take part in the nationwide survey on discrimination in Germany! Твій досвід має значення — візьми участь у великому опитуванні про дискримінацію в Німеччині. diskriminierung-umfrage.de

Aufruf bei der Umfrage mitzumachen in verschiedenen Sprachen: ¡Tu experiencia importa! Súmate a la gran encuesta sobre la discriminación en Alemania. А о чём можешь рассказать ты? Прими участие в большом опросе о дискриминации в Германии! تجربتك مهمة - شارك في الاستطلاع الكبير حول التمييز في ألمانيا. Twoje doświadczenia mają duze znaczenie - weź udział w obszernej ankiecie dotyczącej dyskryminacji w Niemczech. diskriminierung-umfrage.de

Endspurt unserer großen Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland! Noch etwas mehr als eine Woche, bis zum 28.2., könnt ihr noch mitmachen. Teilt uns eure Erfahrungen mit und helft uns dabei rauszufinden, wie sich Diskriminierung in Deutschland zeigt.

diskriminierung-umfrage.de

Video-Aufzeichnung der Kunstausstellung „Nicht ohne uns!“ YouTube video by LiegendDemo Augsburg

🎥 Videoaufzeichnung der Kunstausstellung "Nicht ohne uns!", organisiert durch die Initiative LiegendDemo Augsburg. #MECFS
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youtu.be/O3ppw1LSj88?...

Foto des blau angestrahlten Landratsamtes des Landkreises Saarlouis bei Nacht, anlässlich des ME/CFS Awareness Days. Das Foto dient als Werbung für eine Fotogruppe, die sich speziell an ME/CFS und PostCovid betroffene richtet.

Ich habe mit Mitstreiterinnen eine Fotogruppe gegründet, die sich speziell an (Hobby-)Fotografinnen und -Fotografen richtet, die an ME/CFS und Post-Covid erkrankt sind.

Die gesundheitliche Situation spielt dabei keine Rolle; es ist das Interesse an der Fotografie, das uns eint.

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Schriftzug: "Hopepunk-Podcast: Gespräch mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen über Forschungsstand, Herausforderungen und die Hoffnung auf wirksame Therapien."

🎙 Mayte Schomburg spricht in ihrem Podcast HOPEPUNK mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen ausführlich über die medizinische Versorgungssituation von ME/CFS-Betroffenen, über die Hoffnung auf wirksame Therapien und über die persönlichen Erfahrungen,

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Schriftzug: DocuME: Hello new body, how are you today? autobiographischer Film zu ME/CFS im 3sat.

🎥 Die Filmemacherin Laura Kansy ist mit Anfang 30 an #MECFS erkrankt und hat in einem sehr persönlichen autobiografischen Film die drastischen Auswirkungen der Krankheit auf ihr Leben dokumentiert. Der Film wird in der Sendungsreihe DocuMe am 02. März um 22:25 Uhr auf 3sat gezeigt

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DocuMe - Hello new body, how are you today? Laura Kansys künstlerischer Dokumentarfilm vermittelt durch Beobachtungen, Filmtagebuch-Elementen und Animationen, welche Auswirkungen ihre Krankheit ME/CFS hat.

Sehr bewegende Doku! Eine von ME/CFS betroffene Filmemacherin dokumentiert ihren Alltag mit der Erkrankung: www.3sat.de/film/docume/...

Post-COVID hat ein Geschlecht – Neueste Erkenntnisse und aktuelle Herausforderungen für Betroffene - Berlin.de

🎥 Die Berliner Beratungsstelle Berufskrankheiten und die Postviral Beratung Berlin organisieren anlässlich des diesjährigen Internationalen Frauentages am 6. März von 10 bis 13:30 Uhr eine Online-Veranstaltung zu postviralen Krankheiten inkl. #MECFS.

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www.berlin.de/sen/arbeit/b...

Pleading with people to understand the scope of this.

It won’t just be for immigrants.

They will use these camps to detain anyone they deem as an “other”.

The disabled. The homeless. Trans people. Political dissidents.

Your tax dollars will be spent incarcerating people without due process.

A text: ‘Open call!’ Below it a hand-written text reads ‘Myalgic Encephalomyelitis Kills’. A text: ‘An online Group Exhibition’.

Hi! Our online art gallery, A Quiet Storm, will host an open call group exhibition on International ME/CFS Awareness Day, May 12, 2026.

The submissions will open on March 12th. Our website is currently updated to a dark theme. Full statement below!

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#MECFS #pwME #OpenCall #OnlineExhibition

Danke für eure Arbeit und dass ihr die schwierige Situation von Menschen mit ME/CFS sichtbar macht! Ich drücke die Daumen, dass L. schnell aus der Wohnung raus kommt und der Umzug stattfinden kann.

>>Ich habe ME/CFS – Bauarbeiten machen meine Wohnung unbewohnbar, aber das Jobcenter blockiert meinen Umzug!<< L. leidet an einer schweren chronischen Krankheit. Ihre Wohnung wird saniert. Ein Verbleib ist für sie unmöglich, trotzdem lehnt das Jobcenter den Umzug ab.

L. leidet an ME/CFS – eine schwere chronische Krankheit. Ihre Wohnung wird saniert: 6–8 Monate Bauarbeiten mit Lärm,Staub & Erschütterungen.

Mit ME/CFS kann schon geringste Belastung zum Systemcrash führen.Trotzdem lehnte das Jobcenter einen Umzug ab, obwohl die Miete innerhalb der Obergrenze liegt

Die Brigitte hat bereits 2016 über ME/CFS berichtet, daher wundert mich das gar nicht so: www.brigitte.de/aktuell/stim...

ME/CFS: Ein Leben im Dunkeln Frauen erkranken dreimal häufiger an ME/CFS als Männer. Wie sieht ein Leben mit der Erkrankung aus? BRIGITTE hat mit Betroffenen, Angehörigen und Experten gesprochen.

Vielen Dank an das „Brigitte“-Magazin für dieses wichtige ME/CFS-Special.
Besonderer Dank an Andrea Berning für eine sorgfältige, verantwortungsvolle und differenzierte journalistische Arbeit, die die Realität von
#MECFS #PEM sichtbar macht und dazu beiträgt,
den öffentlichen Diskurs zu verändern.

Severe M E/CFS "In its most severe form, it [ME/CFS] is more disabling than many other diseases patients are bedbound 24/7, dependent on carers, and spend their days in dark and quiet rooms." "Even the soft sound of a human voice can lead to further deterioration." Awymmi_ Vink and Vink-Niese, Journal of WI a RESEARCH Clinical Medicine (2026) UK INFORM. INFLUENCE. INVEST. SCO36942

ME Research UK:

Independent researchers Mark Vink (also a person with ME/CFS) and Alexandra Vink-Niese, have published a paper in the Journal of Clinical Medicine entitled “An Overview of Severe Myalgic Encephalomyelitis”.

Read more: tinyurl.com/4bmymtvc

#severeME #mecfs #cfs #pwme

27. Januar: Gedenkveranstaltung mit Ansprache zu den Opfern der NS-„Euthanasie“ • Gedenkstätte Hadamar Zum Gedenktag für die Opfer des Nationalsozialismus am 27. Januar hält Prof. Dr. Jan Erik Schulte eine Rede im Thüringer Landtag.

27. Januar: Gedenkveranstaltung mit Ansprache zu den Opfern der NS-„Euthanasie“
www.gedenkstaette-hadamar.de/blog/2026/01...

27. Januar 2026: Historikerin Dagmar Herzog warnt vor Wiederkehr eugenischer Denkweisen „Die Gefahr ist nicht vorbei: Alte eugenische Vorstellungen wirken bis heute nach – und werden bewusst politisch reaktiviert“, sagt die Historikerin Prof. Dr. Dagmar Herzog über die Wissenschaft der E...

Historikerin Dagmar Herzog warnt vor Wiederkehr eugenischer Denkweisen
www.bistum-muenster.de/startseite_a...

Auf dem Bild sieht man im Hintergrund eine frühere Demo auf der viele Personen mit Matten am Boden liegen & sitzen. Darüber steht ganz oben in weißer, großer Überschrift "Crowdfunding #LiegendDemo Berlin 2026. Die Zeit läuft ab - unser Leben zerrinnt. Versorgung, Aufklärung, verbindliche, wirksame Forschung - jetzt!" Daneben steht in einem türkisblauen Kreis "Save the Date: 09. Mai.2026, 13 bis 16 Uhr" Darunter steht "Bitte unterstütze unseren Protest für ME/CFS, Post Vac und Long Covid betroffene Menschen! Der Link ist in der Bio oder PayPal: liegenddemo@gmail.com - Vielen Dank!"

Wir, erkrankt an ME/CFS, brauchen deine Unterstützung 🙏 denn:
Unsere Zeit läuft ab.
Unser Leben zerrinnt.⌛️

Am 09. Mai 2026 veranstalten wir erneut eine große #LiegendDemo im Berlin.
Für Menschen mit ME/CFS, die seit Jahrzehnten unterversorgt sind.

Meanwhile I’m #severeME warm in my bedroom and with my mom’s help, Daryna in #Ukraine also severe with #MECFS has endured a night with over 40 bombs & will have weeks of water & electricity shortage. Please help us help her. We need a #probono #lawyer in #Germany. We need her safe #pwME #War

Elli (Gundelshausen Nähe Bad Abbach) - Das Kindl - Große Hilfe für kleine Helden

Die 15-jährige Elli aus Gundelshausen (Nähe Bad Abbach, Lkr Kelheim) ist schwer an ME/CFS erkrankt. Gemeinsam mit ihren Eltern sucht sie nun examinierte Pflegekräfte für eine reizarme Pflege.

Teilt gerne diesen Beitrag!

das-kindl.de/children/ell...

Screenshot der petitionsseite

Es sind noch 11 Tage, das Quorum noch nicht erreicht.
epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...

Dinge, die eigentlich selbstverständlich sein sollten:

Diese Petition beim Bundestag fordert, dass es keine Rosa Listen von trans Menschen geben darf, welche transfeindliche Politiker und Parteien nutzen könnten, um trans Menschen zu finden und zu verfolgen

epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...

Ein Foto von Teelichten in Haltern aus dunklem Holz, Text „Jahresrückblick 2025“

🌟 In unserem Jahresrückblick rekapitulieren wir die Highlights 2025 & informieren euch über aktuelle Projekte.

2025 hat sich viel bewegt: Die neue Bundesregierung signalisierte bereits im Frühjahr die Bereitschaft, sich der schwierigen Situation von Menschen mit #MECFS & #LongCOVID anzunehmen.

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At today's talk, I touched on deception in activity management. Some-- often new to the field / to PEM-- will deceptively call their graded exercise program pacing.

Then, I stumbled across this from @sunsopeningband.bsky.social and it's actually worse. 🧪 🧵

bmjopen.bmj.com/content/15/1...

Eine Gruppe von vier Personen posiert vor einem geschmückten Weihnachtsbaum in einer Gebäudelobby.

Heute haben wir unsere Stellungnahme zur „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ im Forschungsausschuss vorgestellt.
Im Austausch u. a. mit Karl Lauterbach​, Stephan Albani, Carmen Scheibenbogen, Bettina Hohberger u. a. ➡️ https://mecfs-research.org/news-nationaledekade-stellungnahme/