Millions Missing France

Extraits supplémentaires

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"J'avais tort de penser que cette maladie chronique exigeait qu'on lui trouve un sens. Ce qu'elle exige est beaucoup plus banal : simplement un travail continu de gestion et d'atténuation.”

“J'aurais aimé sortir de cette épreuve avec une idée brillante, mais la seule sagesse que j'ai acquise ressemble davantage à un modeste morceau de charbon : la maladie n'a pas de sens, elle est aléatoire, elle nous touche tous à des degrés divers, et elle est tout simplement pénible."

➡️ Avec des mots justes, elle y exprime ses ressentis face à la maladie. Des mots dans lesquels beaucoup se retrouveront.

Extrait : “Comme d'autres personnes souffrantes, j'avais besoin d'un traitement, pas de pensées positives.”

Une démarche qui s’est finalement révélée infructueuse. Cette expérience, largement critiquée, oscille entre scepticisme et espoir, jusqu’à frôler le désespoir.

Une décision prise dans un état de grande vulnérabilité : trop malade et trop confuse pour mener des recherches approfondies, elle s’abandonne une fois de plus à l’espoir d’une solution.

➡️ Alors qu’elle s’est toujours acharnée à rappeler que la maladie venait du corps et non de l’esprit, elle raconte s’être laissée portée par les paroles rassurantes d’un guérisseur énergétique et finit par tenter l’expérience du “réentrainement cérébral”.

Extrait “Mon frère aîné Matthew avait été diagnostiqué avec la même maladie à l'âge de 12 ans, (...). Étais-je juste une petite sœur (...) qui copiait son grand frère pour attirer l'attention ? Ici, la personne qui avait du mal à reconnaître ou à croire en ma maladie, c'était moi.”

➡️ Le diagnostic ne sera posé qu’à sa trentaine, par un spécialiste à New York.

“Pendant 20 ans, j'avais quitté les cabinets médicaux désespérée ; pour la 1ère fois, je suis sortie en larmes de soulagement.”

Extrait : “C'est une triste réalité, mais plus on est malade, plus on doit se défendre et moins on en est capable.”

➡️ Les médecins ont minimisé ses souffrances, évoquant un « problème psychologique » faute de résultats anormaux. Expérience fréquente chez les malades d’EM, révélatrice d’un manque de reconnaissance des maladies chroniques, souvent aggravé par un biais de genre : la misogynie médicale.

Extrait “Le message contenu dans la lettre adressée par la directrice adjointe à mes parents était clair : leur fille devait mettre fin à ces absurdités et se remettre à la poursuite de l'excellence scolaire.”

➡️ Après une maladie virale à 11 ans, sa santé ne s’est jamais rétablie. Des symptômes invisibles et inexpliqués par les examens médicaux l’ont enfermée très tôt dans une réalité incomprise. Une épreuve d’autant plus lourde que le corps enseignant ne l’a ni crue ni soutenue.

Dans une tribune publiée récemment par The Guardian, Hermione Hoby, atteinte d’EM raconte des décennies d’errance médicale, de souffrances invisibles et de son combat pour obtenir un diagnostic.

“Dans mes pires jours, j'ai eu l'impression d'être sous l'emprise de qlqchose de presque démoniaque.”

Quand on sait que pour les personnes atteintes d’EM faire un peu peut aggraver beaucoup, préserver son énergie est primordial. Ces astuces sont à mettre en place dans la mesure du possible pour chacun selon la situation évidemment.
👇 Si vous avez d’autres astuces, partagez-les en commentaire !

🤝 Se faire accompagner (proche, aidant) pour les déplacements inévitables
⏰ Pour chaque sortie, privilégier les horaires creux (moins d’attente)

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Faire un drive. Et pour quelques euros de plus, selon les enseignes, la livraison à domicile est possible.
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Commander sur internet, quitte à renvoyer ensuite ce qui ne convient pas. Les retours sont souvent gratuits et évitent des sorties épuisantes.

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Via le site de La Poste, vous pouvez affranchir lettres et colis depuis chez vous (imprimante nécessaire) et les déposer dans votre boîte aux lettres. Le facteur vient les récupérer le lendemain sans avoir à vous solliciter.

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📆 Regrouper les rendez-vous médicaux sur une même journée quand c’est possible
🧠 Demander des comptes rendus écrits ou mails pour éviter des déplacements “juste pour parler”

🩺 Téléconsultations
De nombreux rendez-vous peuvent se faire en visio : renouvellement d’ordonnance, démarches administratives, suivi, questions ponctuelles…

🚑 Transport médical (VSL)
Si vous avez une ALD ou une reconnaissance en Maladie Professionnelle, vous pouvez bénéficier d’un VSL pour les rendez-vous médicaux liés à votre pathologie.

𝗔𝗱𝗮𝗽𝘁𝗲𝗿 𝘀𝗲𝘀 𝘀𝗼𝗿𝘁𝗶𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗮𝗻𝗱 𝗼𝗻 𝗮 𝗹’𝗘𝗠
Quand on vit avec une maladie grave, chronique et invisible, l’énergie devient une ressource précieuse. Voici quelques astuces concrètes pour limiter les déplacements, ceux qui fatiguent plus qu’ils n’apportent.

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Crédit photos : Anaïs Dangel

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