@zebrabande
☀️Sammlerin der Sonnenstrahlen im Leben ☀️ Patientensprecherin #Twankenhaus #EhlersDanlosSyndrome #hEDS #SFN #MCAS #kptbs #dis #DissoziativeIdentitätsstörung #Trauma #NotJustSad, #ADHS, v.A. #Autismus #rareDisease #SelteneErkrankung #Assistenzhund
Weniger greifbar...
Das fällt mir so schwer einzuordnen...
Zumal ich an sich mir nichts mehr wünsche, als endlich nach Hause und zum #Punktehund zu können...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung
#rareDisease #SelteneErkrankung
Antibiotika iv selbst gegeben.
Ich weiß, wie es geht.
Ich weiß, dass ich wege gefunden habe, all das in mejnen Alltag zu integrieren...
Klar ist es teils anstrengend. Und es erfordert viel Disziplin...
Aber ich weiß,
Ich kann damit GUT leben.
Diesmal ist meine Angst für mich so viel diffuser
Weil das den alltag verändert.
Und ich noch nicht wusste,
Wie ich das hinbekomme,
In den Alltag integrieren kann...
Aber jetzt?
Ich kenne alles an Versorgung.
Sowohl was Sonde als auch iv. Gabe betrifft.
Es ist seit monaten mein Alltag und ich habe mir auch schon häufiger meds sowie einmal
Die psychische Reaktion verwirrt mich dennoch.
Ich kenne diese zweifel vorab es z.b. aus Zeiten in der #Psychiatrie
-wo ich das viel besser verstehen kann-
Im somatischen Bereich ist es "anders" für mich.
Beim 1. Mal mit sonde und #piccline zuhause alleine hatte icb natürlich auch Angst/Respekt.
So wichtig es auch sein mag...
Darüber habe ich mir natürlich wenig gedanken gemacht
-oder machen können-
...
So holt mich diese Erkenntnis gerade doch sehr ein.
Und auch das macht mir gehörig Respekt...
Mehr notwendig ist,
Scheint meine psyche anzufangen Teile davon mehr zu realisieren.
Das wird sicher zeit brauchen,
Insbesondere durch die #dissoziativeIdentitätsstörung und der damit verbundenen Neigung zu #Dissoziation...
Und ich fürchte,
Auch das wird zeitweise ganz schön hart werden...
Und ich glaube,
Meine Psyche hat vieles davon noch gar nicht realisiert.
Die ganze Zeit war das oberste psychische Ziel durchhalten..
Egal wie
Egal wie viele Grenzen es psychisch überschreitet...
Einfach weil es muss.
"Einfach #überleben "
Jetzt,
Wo es den Ausblick gibt,
Dass das so nicht
Nicht lebensbedrohlich
-in den meisten Fällen-
Andererseits führt bei manchen Menschen bereits eine
#Aspirationspneumonie
Dazu.
Die in meiner Konstellation nur eine "kleine neben-komplikation war"
Im Vergleich zu allem anderen
Die Kombi aus allem war am Ende einfach krass.
Auf allen Ebenen
Vertrauen kann...
Im Laufe der Jahre wurde das besser.
Eigentlich
Doch nach den letzten Wochen?
Wie vertraut man einem Körper
-und auch sich selbst irgendwo-
Wenn man in 8 Wochen mehrfach,
Innerhalb kürzester Zeit
Vor solchen Situationen steht?
Für sich genommen waren die einzelnen OPs...
Anrufen, die mir schon einige Male bei Einschätzungen geholfen haben-
Aber ich muss es erstmal selbst erkennen.
An sich sagen mir fast alle,
Die mich näher kennen,
Dass meine Einschätzung echt gut ist...
Gleichzeitig gibt es
-auch #Trauma Kontext bezogen-
Kaum etwas, worauf ich schlechter
Sind,
Die in Akut Situationen entsprechend handeln können.
Menschen,
Die mir helfen können,
Situationen einzuschätzen...
Und die so die schweren, aktuen Momente mit mir getragen haben.
Zuhause hängt viel, viel mehr von meiner eigenen Einschätzung ab
-ich kann dazu zwar z.b. Homecare 24h
Plötzlich da,
Dass ich das ein paar h vorab niemals erwartet hätte
-und meine Ärzte auch nicht-
...
Für mich war vieles echt anstrengend in den letzten Wochen,
Keine frage.
Doch es hat mir auch echt viiiel Sicherheit gegeben, dass zur Not immer jemand da ist.
Dass im Notfall Menschen vor Ort
Es fordert also ein Recht genaues Beobachten
-nicht die beste Kombi wenn Körperwahrnehmung dank #dissoziativeIdentitätsstörung nicht die beste ist...-
Ich habe über die Jahre Systeme über die das Recht gut klappte.
Aber in den letzten Wochen waren Komplikationen, akut Situationen... oftmals soo
#autonomeNeuropathie habe ich z.B. kaum Fieber. Subfebrile Temperatur ist daher bereits auffällig,
Insbesondere wenn wiederholt.
Konstant fieber/erhöhte Temp schaffte mein körper selbst mit einem crp von über 100 letztes Jahr nicht...
Auch vom CRP Wert z.b. reagiere ich oftmals echt spät.
Also seit Jahren mein Alltag.
Und doch fühlt es sich diesmal so anders an.
Ich habe in den letzten Wochen mehrfach erlebt,
Wie heimtückischen meine Krankheit sein kann.
Wie schnell aus "alles soweit gut"
Eine akut-Situation werden kann, inkl. Not-OP.
Dank der #Dysautonomie /
Auf der einen Seite total.
Vorallem auf den #Punktehund...
Aber es macht mir gleichzeitig echt Angst,
die "Verantwortung" für meine Krankheit wieder
"allein" zu tragen.
Ich kenne das.
Und habe an sich gelernt, gut damit zu leben.
Und habe Menschen die erreichbar sind...
Eigentlich ist das
Irgendwie ist es absurd,
Dass ich gerade ganz schön Respekt/Angst vor der Entlassung habe... 😵💫
Seit Wochen kämpfe ich nur für eins:
ENDLICH NACH HAUSE 🥳
Oft war es psychisch ein sehr, sehr harter Kampf, vernünftig zu sein, weiter im Krankenhaus zu bleiben...
Und jetzt?
Ich freue mich natürlich
Ich freue mich darauf, das wird so cool 🔥
Wer ist in Fürth dabei?
Ich mache mit
Liebe @kleinleise.bsky.social ich schicke dir gaaaanz viele liebe Gedanken und Momente, die dein Herz mit Freude füllen 💜
Aus den Augen verlieren,
Dass es diejenigen gibt, die trotz allem Wege finden, mit komplexen erkrankungen umzugehen.
Zum Glück.
Ich versuche daher diese momente auch immer bewusst wahrzunehmen und festzuhalten.
Ich darf morgen wahrscheinlich heim 😊
In solchen Momenten an micn geglaubt haben,
Die mir einen Moment Menschlichkeit in einem oft durchgetakteten System gegeben haben,...
Oder auch denen, die Wege fanden, kleineren Anteilen etwas Orientierung zu geben,
So unendlich dankbar...
Das System ist oft stressig für alle.
Aber man darf nie
Noch jemand hinzugezogen wurde, als auch psychisch.
Ich wusste so einige Male nicht mehr, wie ich das schaffen soll...
-und hätte man mir das om Vorfeld gesagt, hätte ich nie dran geglaubt, dass das irgendwie geht-
Und war psychisch dcht völlig am Ende und weit drüber.
Ich bin den Menschen, die
Gecrasht haben
Keine frage. Einige davon waren auch sicher unnötig...
Doch insgesamt bin ich sooo unendlich dankbar für all die Menschen, die immer wieder Wege gefunden haben, damit ich all die Herausforderungen" irgendwie durchhalten konnte...
Sowohl auf somatischer Ebene, indem dann z.b.
Ja auf jeden Fall,
Diese positiven Beispiele sind sooo wichtig.
Ich bin jetzt ja auch schon lange im kh, meine Erkrankungen ja ebenfalls sowohl somatisch recht komplex und dis ist in der somatik auch immer nochmal ein faktor der es nicht leichter macht.
Es gab einige Punkte, die mich dcht
Text: Beim Kinderarzt eine Überweisung für das SPZ und eine neue Verordnung für die Ergotherapeutin abholen, und den Inhalt des Behandlungsplans für die nächste AKI-Verordnung besprechen.
Ich versuche, bei der Kinderärztin möglichst mehrere dieser bürokratischen Dinge mit einem Besuch zu erledigen. Gelingt manchmal.
Ja, es ist wirklich gut, dass K1 Ergotherapie haben kann. Und es ist absolut notwendig und gleichzeitig auch ein Privileg, dass sie Anspruch auf außerklinische ...
Ach mist, das kommt mir leider soooo bekannt vor.
🫂💜
Viiiiel länger als geplant
-plan waren ca. 8 Tage-
Ich hoffe so sehr, dass nun "einfach" mal eine Weile zuhause sein möglich ist...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SelteneErkrankung #rareDisease #SmallFiberNeuropathie #MCAS #Piccline #Parenteral #chronischKrank #kptbs #dis #selteneErkrankung
Ich darf nach Hause 🥳
Morgen 🥳
Nach 8 wochen Krankenhaus
Ich freue mich sooo 🥰🥳
Zwar gibts noch 3x tgl. Meropenem iv für 10 Tag
-> Dank #Piccline
-Nennt sich #apat, also ambulante patenterale Antibiotika Therapie-
Kann ich es mir selbst geben
Aber egal. Hauptsache nach Hause 🥳
Es war ja jetzt
Normal dennoch nicht meine art und weise.
Aber ich konnte nicht weg
-bus Total überfüllt und stehen ist krankheitsbedingt nicht-
Und früher aussteigen wäre ja für mich echt sch...
Und irgendwann reichts dann eifnaxh 🤷♀️
