Selfie einer jungen Frau mit BVB Trikot & Maske. Oben rechts in der Ecke ist eine Art Banderole in schwarz. In gelber Schrift steht „Borussia Dortmund“ drauf. Unten rechts ist ein nach rechts zeigender Pfeil zu sehen. Darüber steht „Mehr über Josi“
Abgebildet ist eine Art Steckbrief. Oben links ist als größtes Bild ein Selfie einer jungen Frau in BVB Trikot & Maske zu sehen. Daneben „klebt“ ein Post it auf dem steht „Hi, ich bin Josi & habe ME/CFS ; erkrankt seit: Juli 2022, Alter: 23 Jahre, Verein: Borussia Dortmund, vorher: Politik Studentin“.
Darunter sind 2 Bilder im Polaroid Style zu sehen. Das obere ist schwarz-weiß & zeigt die junge Frau im Bett liegend. Mit Schlafmaske & Kopfhörern. Es ist mit „heute“ untertitelt. Darunter das Foto zeigt die im Stadion. Sie schaut glücklich in die Kamera. Untertitelt ist das bild mit „früher“.
Links unten ist ein Text zu finden mit der Überschrift „About ME“: „Ich bin Fan vom BVB seit ich 12 J. alt bin.
Am Anfang war ich nur selten im Stadion, aber im Studium bin ich dann regelmäßiger gegangen - meistens ins Westfalenstadion oder Müngersdorfer.
Nachdem ich 2022 an Long Covid & ME/CFS erkrankt bin, habe ich versucht weiter ins Stadion zu gehen. Bis die Crashs hinterher immer doller & länger wurden. Aktuell versuche ich 2x pro Saison ins Stadion zu gehen.
Den Rest der Spiele kann ich zum Glück am TV verfolgen. Allerdings eigentlich nie mit Freund:innen oder gar in einer Kneipe.“
Es ist Zeit, dass wir uns aus dem Orga Team vorstellen. Heute beginne ich (@joskeexjosi.bsky.social). In den kommenden Tagen & Wochen lernt ihr uns hoffentlich alle kennen :)
22.01.2025 17:38
👍 65
🔁 10
💬 3
📌 3
Frauenticket: Warum Frauen mit chronischen Erkrankungen oft stigmatisiert werden
Unter dem Hashtag #Frauenticket teilen tausende Frauen ihre Erfahrungen, bei Arztbesuchen nicht ernst genommen worden zu sein. Monika Pietrzak-Franger von der Universität Wien erklärt, warum Betroffen...
Mehr dazu: Krankheit als Eigenverantwortung, psychische Erkrankungen als vermeintliche Einbildung und Frauenleiden als Hysterie? 😵
"Stigmatisiert und ignoriert" - Monika Pietrzak-Franger erklärt, warum Betroffene chronischer Erkrankungen häufig mehrfach stigmatisiert werden. ⤵ #MECFS #LongCovid
21.01.2025 14:05
👍 32
🔁 10
💬 0
📌 0
Long Covid in seiner schlimmsten Form
Es gibt endlich ein Umdenken im Umgang mit dem Chronischen Fatigue-Syndrom.
📰 Theres Lüthi hat für das Schweizer Onlinemagazin Republik einen Artikel zu #MECFS und #LongCOVID geschrieben. Darin geht es u. a. um die prekäre Versorgungssituation sowie um die von Betroffenen immer wieder erlebte Stigmatisierung und Psychosomatisierung.
👇
www.republik.ch/2025/01/08/l...
21.01.2025 15:28
👍 33
🔁 12
💬 0
📌 1
Ich möchte es für #MEAwareness verwenden u stelle mir ein Video mit möglichst vielen Fotos (o. Videos) von Müttern, von Kindern mit #MECFS, vor, die ein Schild mit der Aufschrift #Löwenmutter hochhalten.
Nur Mütter, keine Kinder.
Väter, die sich angesprochen fühlen, sind ebenfalls willkommen!
2/
21.01.2025 15:37
👍 57
🔁 6
💬 2
📌 0
Es gibt Hunderttausende #MECFS Betroffene, deren Krankheitsauslöser NICHT Covid ist.
Nachdem MECFS Jahrzehnte bekannt ist, hat sich nun die Medizin auf #Covid als Auslöser versteift.
Was für eine Intention steckt dahinter?
Warum will man aktiv Betroffene vergessen?
Ich erwarte Antworten...!
20.01.2025 12:44
👍 99
🔁 31
💬 4
📌 0
Wer hat einen Arzt, der nicht nur #MECFS „kennt“, sondern auch wirklich versteht? Nach 3 Jahren sehr intensivem Engagement im Bereich ME/CFS habe ich zwei Ärzte gefunden, die die Krankheit wirklich verstehen und respektvoll zugeben, dass sie kaum etwas darüber wissen
14.01.2025 13:37
👍 3
🔁 0
💬 1
📌 0
Gestern habe ich nun auch meinen #facebook Account gelöscht (ich mochte Facebook nie). Meinen #Twexit hatte ich schon vor 14 Tagen. Nur mit Instagram tue ich mir schwer das zu verlassen. Wie sieht das bei euch aus?
#MECFS #ME #PostCovid #byebyeElon #byebyeMarc
14.01.2025 08:11
👍 2
🔁 0
💬 0
📌 0
"Hoffnungsträger" halte ich für sehr übertrieben. Ja, LDN kann eine hilfreiche Unterstützung bei #MECFS sein, aber es bleibt eine leichte symptomatische Behandlung. Keine Heilung! Meist auch kein Gamechanger. So zumindest meine laienhafte Beobachtung.
13.01.2025 16:38
👍 2
🔁 1
💬 1
📌 0
😢
#mecfs
13.01.2025 16:40
👍 6
🔁 1
💬 0
📌 0
Neuer Soundbite mit Christian Puta von der @uni-jena.de: Wie sich der Ruhepuls als Indiz dafür nutzen lässt, um vorab #PEM zu erkennen.
Hier reinhören (2'20'', Deutsch):
youtube.com/watch?v=3cTO...
#LongCovid #MECFS #ChronicIllness
13.01.2025 18:27
👍 21
🔁 7
💬 4
📌 0
Symbolbild: Akademikers mit MECFS
@vmatthiesboon.bsky.social und ich planen eine Plattform für von Long-COVID, ME/CFS und PostVac betroffene Profs. und WiMis. Dabei soll es um Austausch, koordiniertes Vorgehen und gemeinsames Arbeiten gehen. Wenn ihr euch angesprochen fühlt oder jemand kennt, meldet euch sehr gerne bei uns.
13.01.2025 20:06
👍 109
🔁 67
💬 7
📌 4
Dieser Artikel ist besser recherchiert als die meisten von "professionellen" Journalist*innen verfassten zum Thema.
13.01.2025 19:47
👍 9
🔁 4
💬 0
📌 0
es leider zu viele Menschen, die aus der Not der Betroffenen Gewinn machen wollen.
Aber das ist nur das Symptom einer qualvollen Situation. Die Ursache hierfür ist: ohne ärztliche Hilfe, ohne Medikamente und ohne Therapie zu sein!
Von daher treibt einen das Leid dazu, auch verrückte Dinge zu tun.
13.01.2025 16:41
👍 3
🔁 0
💬 0
📌 0
Was verstehen Sie unter Selbsexperiment? Die komplette Krankheit ist ein krasses Selbstexperiment. Wenn ein Arzt LDN verschreibt, ohne die Einnahme zu begleiten, was bleibt einem dann übrig? Zumal es ja sowieso nur Off-Label verschrieben wird und damit der Patient die volle Verantwortung trägt. 🤷♂️
13.01.2025 16:12
👍 1
🔁 0
💬 1
📌 0
DGN One
1/1 Stichwort LDN (Low Dose Naltrexon), welches sich offenbar immer mehr zum Hoffnungsträger bei einigen Subgruppen von #LongCovid, #MECFS, #PostVAC usw. entwickelt. Selbst die DGN spricht davon, dass am deutlichsten Schmerzen beeinflusst werden:
dgn.org/artikel/2057
13.01.2025 14:13
👍 38
🔁 13
💬 9
📌 4
12/1 Wenn man sich dann die vorgeschlagenen Medikamente im Therapieatlas des BMG_Bund anschaut, hier insbesondere Kapitel 2.3.11 Schmerzen, möchte man zornig brüllen:
www.bfarm.de/SharedDocs/D...
13.01.2025 14:13
👍 8
🔁 2
💬 4
📌 0
Zur Transparenz hier auch nochmal sein Tweet. Wo er es schon wieder schafft #MEcfs nicht zu erwähnen.
bsky.app/profile/pina...
13.01.2025 14:16
👍 6
🔁 1
💬 1
📌 0
roter Turnbeutel mit weißem Zugband, auf dem "SCHULPORTBEUTEL" und ein lachender Smiley aufgedruckt sind
#MECFS ist, wenn dein alter #Turnbeutel, den du zur #Einschulung vor über 40 Jahren bekommen hast, in einem deutlich besseren Zustand ist als du selbst. 😵💫
13.01.2025 14:43
👍 8
🔁 1
💬 0
📌 0
Blick aus drei Fenstern in den Abendhimmel, im Liegen fotografiert
#LongCovid
#MECFS
Wenn am Ende der Energie noch so viel Tag übrig ist.
13.01.2025 15:17
👍 9
🔁 1
💬 0
📌 0
#Lauterbach trifft Prof. Wirth von Mitodicure - richtig heißen müsste es #MECFS statt #LongCovid. Wer die gemeinsam mit Prof. Scheibenbogen entwickelte Hypothese zum Krankheitsmechanismus verstehen will, kann hier @riffreporter.bsky.social nachlesen: www.riffreporter.de/de/wissen/me...
13.01.2025 15:26
👍 53
🔁 17
💬 4
📌 1
Wenn die Hoffnung schwindet – ME/CFS
Es ist ein nebliger Montagvormittag im November: Der Deutsch-Leistungskurs von Frau Radtke startet in die Doppelstunde zum Kafkas "Die Verwandlung". Vorne im Klassenzimmer steht in …
Toller Artikel einer Schülerzeitung zum Thema #MECFS
Es wäre sehr wertvoll, wenn ein paar mehr Ärzte und POLITIKER ähnlich respektvoll sich um unsere Krankheit kümmern würden.
@martinruecker.bsky.social da sind vielleicht zukünftige KollegInnen mit dabei?
klartext.kkg-nw.de/wenn-die-hof...
13.01.2025 16:03
👍 15
🔁 8
💬 1
📌 2
Gegen Nazis zu sein, bedeutet für meine Patient*innen zu sein.
Gegen Nazis zu posten, bedeutet für meine Patient*innen zu posten.
Ich habe eine Verantwortung!
Ich werde es nicht trennen!
#MECFS
#FCKNZS
#NoAfD
12.01.2025 15:49
👍 174
🔁 52
💬 10
📌 0
Das kann mit AFD uns auch blühen! #mecfs
12.01.2025 19:09
👍 3
🔁 2
💬 1
📌 0
Mein Lebenswunsch ist wieder gesund zu werden.
Bzw. endlich die Anerkennung, Versorgung und Forschung für MEcfs.
Eine Krankheit die etwa um die selbe Zeit mehr Aufmerksamkeit erfuhr wie HIV nur diese Gruppe hatte die Kraft sehr unbequem zu werden...
12.01.2025 20:24
👍 19
🔁 1
💬 1
📌 0
Der Bundesverdienstorden für Streeck ist nochmal so richtig schön ein Schlag in die Fresse für alle Long-Covid- und ME/CFS-Erkrankten. Wie sehr kann man auf die Opfer der Pandemie spucken: Ja.
11.01.2025 07:20
👍 205
🔁 53
💬 4
📌 1
🙈🙈🙈🤣🙈🙈🙈
10.01.2025 21:46
👍 0
🔁 0
💬 0
📌 0
