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ME/CFS - Max

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Einbindung des Nationalen Referenzzentrums in den PAIS-Aktionsplan | Parlament Österreich 4887/J

Ich bin durchaus einiges gewohnt, aber die Geschichte ist schon nochmals sehr speziell. Weil zuerst ständig davon reden, dass es für ME/CFS angeblich keine Definition gibt, und jetzt sagen: Nein, das passt eh, ist eh alles wieder ganz anders. 🫠
Und zum NRZ: www.parlament.gv.at/gegenstand/X...

22.02.2026 15:35 👍 15 🔁 1 💬 1 📌 0
Der Grüne Gesundheitssprecher Ralph Schallmeiner erklärte für seine Fraktion in einer Stellungnahme gegenüber der APA, man nehme "mit Verwunderung zur Kenntnis, dass die Ministerin nun betont, die Definition von ME/CFS stehe nicht zur Debatte". "Sowohl Ihre eigenen Aussagen als auch jene von Staatssekretärin Königsberger-Ludwig - etwa im FM4-Interview vom 10. Dezember 2025 - haben in den vergangenen Monaten einen gegenteiligen Eindruck vermittelt", hieß es in Richtung Schumanns. Statt Klarheit entstehe so ein "Bild mangelnder Abstimmung".

Bezüglich der Bedarfserhebung äußerten die Grünen zudem den Eindruck, "dass durch begriffliche Verschiebungen versucht wird, die Zahl der Betroffenen zu reduzieren". "Wir wissen, dass einzelne Stakeholder seit Längerem bemüht sind, das Problem kleinzureden und den dringend notwendigen Handlungsbedarf abzuschwächen", so Schallmeiner.

Der Grüne Gesundheitssprecher Ralph Schallmeiner erklärte für seine Fraktion in einer Stellungnahme gegenüber der APA, man nehme "mit Verwunderung zur Kenntnis, dass die Ministerin nun betont, die Definition von ME/CFS stehe nicht zur Debatte". "Sowohl Ihre eigenen Aussagen als auch jene von Staatssekretärin Königsberger-Ludwig - etwa im FM4-Interview vom 10. Dezember 2025 - haben in den vergangenen Monaten einen gegenteiligen Eindruck vermittelt", hieß es in Richtung Schumanns. Statt Klarheit entstehe so ein "Bild mangelnder Abstimmung". Bezüglich der Bedarfserhebung äußerten die Grünen zudem den Eindruck, "dass durch begriffliche Verschiebungen versucht wird, die Zahl der Betroffenen zu reduzieren". "Wir wissen, dass einzelne Stakeholder seit Längerem bemüht sind, das Problem kleinzureden und den dringend notwendigen Handlungsbedarf abzuschwächen", so Schallmeiner.

Es entbehrt nicht einer gewissen Komik, dass man sich in der österr. Gesundheitspolitik uneinig darüber ist, worüber man sich uneinig ist.
In Wien wäre übrigens das NRZ quasi vor der Haustüre. Einfach mal fragen. Die wissen, was die schwierigen Wörter und Abkürzungen bedeuten.

22.02.2026 13:18 👍 55 🔁 11 💬 2 📌 5

Herzlichen Dank - wäre wirklich schön zu wissen wer denn da zu Rate gezogen wird. Welche Experten dass denn das nun sind ….!?

31.01.2026 19:19 👍 4 🔁 0 💬 0 📌 0

Ebenso müsste man als Bundesregierung auf die Umsetzung des Aktionsplans PAIS drängen, statt ihn aufzuschnüren. Das alles wäre notwendig und vor allem sinnvoller als die Narrative der Unwilligen zu übernehmen. Weil das geschieht, wenn man sowas wie oben öffentlich sagt.
4/4

10.12.2025 21:09 👍 14 🔁 2 💬 0 📌 0

Es sollten endlich jene beim Namen genannt werden, die hier ständig blockieren. Aber gut, dass Wien trotzdem handelt. Jetzt braucht es Tempo bei der Umsetzung!

12.11.2025 14:41 👍 30 🔁 11 💬 1 📌 0
A Multidimensional Assessment of Sleep Disorders in Long COVID Using the Alliance Sleep Questionnaire — Wilson et al.
"This study adds to the nascent literature on Long COVID sleep issues and indicates that a significant proportion of long COVID patients may experience sleep disturbances." "Further research is needed regarding understudied sleep issues in long COVID, including parasomnia activity, restless legs, extreme circadian phenotypes, and sleep-related breathing disturbances."

A Multidimensional Assessment of Sleep Disorders in Long COVID Using the Alliance Sleep Questionnaire — Wilson et al. "This study adds to the nascent literature on Long COVID sleep issues and indicates that a significant proportion of long COVID patients may experience sleep disturbances." "Further research is needed regarding understudied sleep issues in long COVID, including parasomnia activity, restless legs, extreme circadian phenotypes, and sleep-related breathing disturbances."

From the Stanford Long COVID Clinic (CA, USA)

"indicates that a significant proportion of long COVID patients may experience sleep disturbances"

www.mdpi.com/2227-9032/13...

Screenshot from latest Science for ME weekly update

#LongCovid #PASC

07.11.2025 01:46 👍 32 🔁 19 💬 0 📌 0
Figure 5. Schematic diagram showing the proposed role of mast cells in the pathogenesis of post-COVID-19 ONFH. Non-COVID-19 ONFH can be triggered by numerous risk factors, including frac-tures, steroid therapy, and alcohol abuse. Vascular disorders, which subsequently lead to the necrosis of bone cells, are one of the main mechanisms of the development of non-COVID-19 ONFH of various etiologies. In post-COVID-19 ONFH, mast cells appear to play a dominant role. These cells exhibit abnormal behavior when exposed to the coronavirus, undergoing excessive hyperplasia, ac-tivation, and degranulation. The substances secreted by mast cells subsequently trigger vascular dysfunction and thrombus formation while also promoting fibrosis development. This cascade of events not only initiates but also accelerates the progression of post-COVID-19 ONFH. The intensification of pathological processes is shown by multiple black arrows.

Figure 5. Schematic diagram showing the proposed role of mast cells in the pathogenesis of post-COVID-19 ONFH. Non-COVID-19 ONFH can be triggered by numerous risk factors, including frac-tures, steroid therapy, and alcohol abuse. Vascular disorders, which subsequently lead to the necrosis of bone cells, are one of the main mechanisms of the development of non-COVID-19 ONFH of various etiologies. In post-COVID-19 ONFH, mast cells appear to play a dominant role. These cells exhibit abnormal behavior when exposed to the coronavirus, undergoing excessive hyperplasia, ac-tivation, and degranulation. The substances secreted by mast cells subsequently trigger vascular dysfunction and thrombus formation while also promoting fibrosis development. This cascade of events not only initiates but also accelerates the progression of post-COVID-19 ONFH. The intensification of pathological processes is shown by multiple black arrows.

Signifikanter Anstieg von Hüftkopfnekrosen nach COVID-19

Die Osteonekrose des Femurkopfes (ONFH, Hüftkopfnekrose) ist eine häufige Erkrankung bei Hüftoperationen, die durch das Absterben von Knochenzellen aufgrund einer Unterbrechung der Blutversorgung und letztendlich durch eine irreversible …

19.07.2025 22:24 👍 114 🔁 51 💬 11 📌 3

Die Ampel 🚦 und Karl Lauterbach haben die Basis für die Versorgung und Medikamentenforschung der an PostCovid und #MECFS erkrankten Bevölkerung gelegt. Seit dem Regierungswechsel: NICHTS. Weder gibt es Kontakt zu PatientInnen, noch einen Plan. Die ganze Arbeit war umsonst, die Betroffenen leiden.

24.06.2025 06:24 👍 33 🔁 18 💬 1 📌 1
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Medizinische und soziale Absicherung von ME/CFS Erkrankten und deren Pflegepersonen in Tirol Die medizinische und soziale Versorgungssituation der Betroffenen gilt als problematisch. Erkrankte erleben Stigmatisierung. ME/CFS tritt meist infolge viraler Infektionskrankheiten wie dem Pfeiffersc...

Dieses Anliegen liegt mir am Herzen. Bitte hier unterzeichnen: mein.aufstehn.at/petitions/me...

10.05.2025 06:45 👍 2 🔁 1 💬 0 📌 0
Dok 1: Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht e...

Wenn man täglich mit Betroffenen arbeitet, ist es keine Überraschung, was in dieser Doku zu sehen ist.

Trotzdem ist die Situation von Menschen mit #MECFS in Österreich erschreckend - mit Hoffnung auf Besserung.

on.orf.at/video/142538...

04.12.2024 22:22 👍 106 🔁 23 💬 1 📌 0
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Effects of different postures on the hemodynamics and cardiovascular autonomic control responses to exercise in postural orthostatic tachycardia syndrome - European Journal of Applied Physiology Purpose To assess the effects of two different body positions on the cardiovascular autonomic profile during a single bout of exercise in patients with postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS)...

Körperliches Training ist bei #POTS wichtig - und kann durch die Überlappung mit #MECFS durch PEM schwer bis unmöglich sein.

Daneben spielt aber auch die Körperposition eine Rolle. Liegende Position ist oftmals von Vorteil, wie auch diese Studie suggeriert.

link.springer.com/article/10.1...

25.11.2024 22:39 👍 39 🔁 10 💬 1 📌 0
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Gschneuzt und kampelt für Guten Morgen Österreich.

Gleich zum Thema #MECFS.

27.11.2024 05:18 👍 115 🔁 6 💬 4 📌 1

Kompressionswäsche ist ein wichtiger Bestandteil der Therapie von #POTS, also auch bei #MECFS relevant.

Diese Studie untersuchte den Effekt auch im Tagesverlauf.

www.sciencedirect.com/science/arti...

28.11.2024 20:56 👍 59 🔁 14 💬 2 📌 1
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Schade, dass es offenbar eine Pandemie brauchte, um mehr Interesse an der seit 1969 von der WHO codierten - und auch schon davor massiv beeinträchtigenden - Erkrankung #MECFS zu generieren.

24.11.2024 08:37 👍 129 🔁 34 💬 3 📌 0