voxEM

Des gens concernéEs par le POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et qui auraient des tips à faire tourner pour peut-être, un peu moins GALERER ? 🥲 merci 🫶🏻

Pancarte avec photo d’Antoine. Il est allongé dans un lit, on voit le haut de son corps. Il porte un casque anti-bruit et un masque sur les yeux pour se protéger de la lumière. Il est écrit 28 ans, malade depuis décembre 2024. Sa citation, “ll est grand temps que les médecins soient formés à l'EM pour une prise en charge adaptée des patients sévèrement atteints”.

🚨 “It is high time that doctors were trained in ME for the appropriate care of severely ill patients."

#severeME #pwme #mecfs

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Logo de l'association ToiNous : "Nous sommes avec toi" Dessin d'un homme barbu en équipement de sport qui court

L'asso ToiNous (Doubs) a pour vocation de soutenir Antoine, atteint d'encéphalomyélite myalgique.

🏃Le 19/04 à Colombier-Fontaine aura lieu une course ouverte à toustes, une marche solidaire, des animations et restauration.

ℹ️ sur les RS de ToiNous : facebook & instagram.com/toinous.asso

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Sur la Canebière à Marseille, un homme, Baptiste, se tient debout devant un grand lit sympbolique. Il porte un bonnet, un masque et un tee-shirt du collectif voxEM. Il tient une pancarte sur laquelle il y a une photo d’Antoine. Il est allongé dans un lit, on voit le haut de son corps. Il porte un casque anti-bruit et un masque sur les yeux pour se protéger de la lumière. Il est écrit 28 ans, malade depuis décembre 2024. Sa citation, “ll est grand temps que les médecins soient formés à l'EM pour une prise en charge adaptée des patients sévèrement atteints”.

💯 La prise en charge des malades d'EM les + sévères est une urgence absolue !

Revendication d'Antoine, portée par Baptiste, lors de notre action à Marseille le 7/02 dernier.

Merci à Antoine et à ses amis de l'association ToiNous (voir 👇)

#pwme #EMSFC #severeME

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Les symptômes les plus fréquents sont une profonde fatigue, jusqu’à rendre impossibles les tâches du quotidien. Mais aussi douleurs musculaires, mal à dormir, "brouillard cérébral" avec difficultés à se concentrer, etc. Ni le sommeil ni le repos ne permettent d’aller mieux.

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L’encéphalomyélite myalgique "a été mise au jour dans les années 1950 aux États-Unis, puis reconnue par l’OMS en 1969".

"Dans les trois quarts des cas, elle survient après avoir été infecté par un virus ou une bactérie" (et sinon du stress, problèmes immunologiques, etc).

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😵‍💫 Connaissez-vous l'encéphalomyélite myalgique ?

Cette maladie généralement post-infectieuse, parfois résumée en "fatigue chronique", a explosé depuis le Covid.

"Je n’avais plus aucun espoir, mais je tiens pour mon fils."

Un fil ⤵️ Le Parisien

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www.leparisien.fr/so...

Pancarte intitulée "Marie", sur laquelle il y a la photo d'une personne alitée,vue de dessus, qui semble écrasée d'épuisement et se tient à l'abri de la lumière. Le texte " Encéphalomyélite myalgique. Rien que le nom fait obstacle. Trop long. Trop compliqué. Difficile à retenir. Difficile à prononcer."

🧡 @nantigone.bsky.social

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Le mot effort est tout aussi galvaudé. L’effort se réduit aux activités vitales minimum. C’est se laver les dents. Enfiler une chaussette, parler cinq minutes, mâcher un aliment trop dur… Des gestes minuscules devenus des efforts titanesques. Cette maladie est faite d'une fatigue qui porte, elle aussi, mal son nom. D'une fatigue que rien n'apaise. Parler de fatigue est minimisation. Ici, c'est de l'asthénie, un lourd écrasement, de l'épuisement sans fin. C’est une fatigue qui écrase tout. Le corps. La pensée. Le moindre mouvement. Il y a cette maladie et les mots pour la dire. Ils sont à côté de la plaque, les mots. Trop décalés. Loin de la réalité de cette maladie. Ils donnent l’illusion de la comprendre. Ils rassurent ceux qui les entendent. Ils isolent ceux qui la vivent. Aucun mot courant ne convient. Les mots simplifient ce qui est complexe. Nommer mal, c’est déformer. La langue échoue à décrire l’exact. Je parle une langue inadaptée à ce que je vis.

🎵 "Langage inadapté"

suno.com/song/1d7151c...

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Il y a des maladies que les mots trahissent. que la langue ne sait dire. Pas parce qu’elles sont rares. Mais parce que les mots sont inadaptés. Encéphalomyélite Myalgique. Rien que le nom fait obstacle. Trop long. Trop compliqué. Difficile à retenir. Difficile à prononcer. Un nom qui ne s’inscrit pas dans la mémoire. Un nom que personne ne connaît vraiment. Un nom qui tient déjà la maladie à distance. Comme si elle devait rester incomprise. Cette maladie est faite de Malaises Post-Effort. Déjà le mot malaise est erroné. Ce n’est pas un étourdissement. Ce n’est pas une chute brève. C’est un effondrement. Un effondrement parfois différé d’un, deux, trois jours. Le corps vidé. Le cerveau saturé. Le noir. Le silence. Alitée.

🎵 "Langage inadapté"
"Langage inadapté"

suno.com/song/1d7151c...

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À Marseille sur la Canebière, par temps gris. Une femme portant un masque chirurgical se tient devant un gros lit symbolique. Elle porte une pancarte intitulée "Marie" , sur laquelle on une personne alitée, vue de dessus, semble écrasée d'épuisement et se tient à l'abri de la lumière avec un oreiller sur sa tête. Il a son prénom, Marie. Le texte " Encéphalomyélite myalgique. Rien que le nom fait obstacle. Trop long. Trop compliqué. Difficile à retenir. Difficile à prononcer."

"Encéphalomyélite myalgique.
Rien que le nom fait obstacle."
Alice soutient @nantigone.bsky.social à Marseille.

🎵 Citation issue de sa chanson "Langage inadapté" : suno.com/song/1d7151c...

Le texte en entier ci-après.

#pwme #mecfs #emsfc

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Dans la rue. Un gros chien d'assistance se tient devant un homme assis, qui porte des lunettes et un masque chirurgical. Derrière eux, un grand lit, dispositif pour symboliser la condition des malades d'EM. Au-dessus deux, le bras d'une personne qui tient une grande pancarte. Sur la pancarte, le prénom et la photo de Jeanne-Marie, portant casquette, casque de chantier et lunettes. Il est écrit : " état sévère de l'EM depuis 2010". Et une citation "impossible de me doucher depuis 2022. Dépendante de mes proches au quotidien".

EM sévère : @lujane.bsky.social, membre du collectif, témoigne dans l'espace public, près de notre lit géant.
Elle est accompagnée de @stephanarko.bsky.social et son compagnon Shamar.
À Marseille, le 07/02/26.

#severeME #pwme

📧 Abonnez-vous à la lettre d'info de la revue @comprendrelem.bsky.social, par et pour les malades d'encéphalomyélite myalgique
#pwme #mecfs #emsfc

L'encéphalomyélite myalgique, ou EM, peut être déclenchée par une infection virale (comme le covid ou la mononuclose)
🔽🔽🔽

.y'a deux ans j'ai fait à une amie atteinte d'EM que j'avais eu une SUPER idée "d'application" d'aidant.es mais il faut juste que je trouve un.e codeur.euse éthique, non-capitaliste et handi-empathique.
.ciel bleu, tu fais ta magie?.

@voxem.bsky.social

On partage :)

Annonce Grenoble !

Logo du journal la Marseillaise Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone. Texte de la brève de presse ; Cloués au lit, abandonnés par l'État Les malades d'encéphalomyélite myalgique (EM ou EM/SFC) se rassemblent samedi 7 février autour d'un lit géant à 14h30 sur la place Charles de Gaulle à Marseille pour sensibiliser le public à une maladie qui toucherait plus de 400 000 personnes en France. Grave et invalidante, cette maladie reconnue par l'OMS est déclenchée par une infection dans 80% des cas. Pour autant, en France, sa méconnaissance et le manque de • reconnaissance du handicap qu'elle inflige ajoutent à la douleur des malades. Le collectif VoxEM dénonce « le déni des symptômes, le refus de droits sociaux, des prises en charge inadaptées ». demande aux politiques et aux autorités médicales «de prendre l'urgence de la situation et un financement de la recherche biomédicale ».

Brève de La Marseillaise la veille de notre action.
Celle-ci a bien eu lieu, en décalé à cause des averses.
Malgré tout, une belle présence au milieu de la Canebière, avec le lit géant !

Merci à @stephanarko.bsky.social, notre relai local et à la journaliste.

#pwme #mecfs #severeME #marseille

Photo du visage d'une femme atteinte d'encéphalomyélite myalgique, cheveux rasés, la tête reposant sur un oreiller et la bouche recouverte d'un scotch orange sur lequel est écrit voxEM

Rassemblement aujourd'hui à Marseille pour dénoncer le scandale politique et sanitaire de l'EM/SFC en France : maladie non reconnue, soins inadaptés, droits bafoués, recherche absente.
En pensée, la rage au cœur, depuis mon lit.
@voxem.bsky.social
instagram.com/voxem.sfc
#voxEM #MECFS #EMSFc

Encéphalomyélite myalgique : un rassemblement pour sensibiliser à cette maladie non reconnue en France Encéphalomyélite myalgique : un rassemblement pour sensibiliser à cette maladie non reconnue en France

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www.laprovence.com/article/regi...

C'est l'une des revendications du collectif voxem qui organise un rassemblement, ce samedi 7 février à 14h30, sur la place du Général de Gaulle, à Marseille. "Cette maladie est minimisée, stigmatisée, psychiatrisée ou réduite à une banale fatigue chronique, proteste Satcha, porte-parole du mouvement. Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone.

📣 @satcha.bsky.social
#emsfc

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"Ce n'est qu'en 2020 qu'on a mis un mot sur ses maux. Dès 2015, Julie se doutait toutefois de souffrir d'encéphalomyélite myalgique. Mais aucun médecin ne lui a diagnostiqué. "Un m'a dit qu'il ne croyait pas en cette maladie, un autre que ça ne servait à rien car elle n'était pas reconnue. Et on m'a envoyée chez un psychiatre..." Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone.

Errance, psychologisation, misogynie médicale

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Puis son état s’est aggravé. Une douche ou un repas sont devenus des efforts épuisants. "J’ai développé un syndrome de tachycardie orthostatique posturale. Aujourd’hui, parler ou me brosser les dents sont difficiles. J’ai besoin d’aide au quotidien. Heureusement que j’ai mes parents." Témoignage de Julie, en état très sévère de l'EM. Instagram@jul.sensibilise.em Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone.

#pots #emsfc
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Logo du journal la Provence en haut, et en bas celui du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone. "Elle est très invalidante mais non reconnue en France. L’encéphalomyélite myalgique (EM ou EM/SFC) est une maladie chronique principalement d’origine infectieuse qui change la vie de ceux qu’elle atteint. Comme Julie, quadragénaire de Carnoux : "Je suis alitée 24 heures sur 24 et dépendante pour le moindre acte du quotidien et j’ai une forte intolérance au bruit."

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#emsfc #severeme

Morceaux d'un article de journal collés. Logo du journal La Provence. Titre : Rassemblement pour sensibiliser à cette maladie non reconnue en France. Photo : deux personnes brandissent des pancartes dans le ciel. L'une porte le logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone, et l'autre le texte EM/SFC, scandale sanitaire". Le collectif VoxEM organise un rassemblement ce samedi 7 février à Marseille pour faire connaître l’EM, qui touche 400 000 personnes.

L'encéphalomyélite myalgique dans La Provence à l'occasion de notre action à #Marseille aujourd'hui !
Merci à Julie, de Carnoux, en état très sévère de l'EM, qui a pu témoigner *par écrit et en différé, avec de l'aide pour retranscrire*.
Merci Mathias Lloret.

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#pwme #emsfc #mecfs

Action : Encéphalomyélite Myalgique, scandale sanitaire !

Soutien pour cette action du collectif, les malades ne doivent/peuvent plus rester seules ! La France doit reconnaître cette condition ! À Marseille le 7/02 !

Iconographie d'une enveloppe ouverte dans un cercle. Une lettre avec un @ sort de l'enveloppe. En dessous, les annonces "Info-AQEM. Restez connecté·e avec l'AQEM! Abonnez-vous!".

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À partir du 1er mars, seules les personnes qui se seront réabonnées recevront l’Info-AQEM mensuel.

aqem.ca/infolettre

From the Austria community on Reddit: Ich bin Samuel, 21, leide an ME/CFS und in 12 Tagen sterbe ich. Explore this post and more from the Austria community

Content warning: assisted dying, severe ME/CFS

A 21-year-old man in Austria has shared a post on Reddit describing life with severe ME/CFS and his decision to pursue assisted dying. In the post, he asks for his story to be shared to help raise awareness.

www.reddit.com/r/Austria/co...

Poème sur le vocabulaire administratif que l'on découvre en même temps que la maladie 1/5