@brandgefaehrlich
#MECFS #severeME #MCAS #severeMCAS nichtlängenabhängige #SFN #POTS etc. Durch Reha in die schwere Krankheit gefoltert und nicht mehr herausgeholt worden. chronisch- progredienter Verlauf. severe-very severe
Bitte teilt Ullis Post🙏⬇️
Bitte helft beim Verbreiten dieser Forderung. Den Betroffenen geht es besch... und sie bekommen kaum bis gar keine Unterstützung.
es gibt etliche "ratgeber" für frauen, wie sich vor übergriffen und (sexualisierter) gewalt schützen sollen, aber kaum welche, die männern erklären, wann grenzüberschreitendes verhalten beginnt, dass sie es unterlassen und bei anderen einschreiten müssen.
das ist eine verantwortungsverschiebung, die immer wieder gesellschaftlich stattfindet. ~sie~ soll ihr verhalten so anpassen, dass sie keine gewalt erfährt während er keine verantwortung für sein verhalten übernehmen muss.
zum tag gg gewalt an frauen möchte ich euch eine schutzeinrichtung vorstellen,die mir sehr am herzen liegt.die bewohner*innen sind auf spendengelder angewiesen,sie brauchen das nötigste&kommen häufig mit wenig an. bitte spendet, wenn ihr könnt.gern retweet.danke🙏🏼♥️
www.betterplace.org/de/projects/...
@oegmecfs.bsky.social
Man sieht im Hintergrund Zeitungspapier. In orange gehalten ist die Überschrift: "Pressemitteilung - Postkartenaktion von ME/CFS-Betroffenen für Versorgung und Forschung". Darunter ist zu lesen: "Am 20.11.2023 organisieren das BMSGPK und die GÖG ein Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen. ME/CFS-Betroffene nehmen das zum Anlass, um mit Postkarten auf ihre vernachlässigte Situation aufmerksam zu machen."
✏️Postkartenaktion - Pressemitteilung✏️
Mit euren Karten an Bundesminister Johannes Rauch & Martin Polaschek zum Symposium zu Postviralen Zuständen habt ihr gezeigt, was #MECFS-Krise in der Praxis bedeutet: keine Expertise, Termine, Anlaufstellen oder soziale Absicherung!
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📺ZIB Beitrag📺
Im ZIB1 Beitrag vom 18.11.2023 werden die ME/CFS-Versorgungskrise sowie fehlenden Verbesserungen seit dem Entschließungsantrag zu ME/CFS im April 2023 thematisiert. Allen voran braucht es ein ME/CFS-Kompetenzzentrum.
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Bild einer Postkarte an die Ministerien für Gesundheit und Forschung mit Briefen im Hintergrund. Im Vordergrund steht folgender Text: Nach vielen Anrufen und Mails habe ich nach Monaten endlich einen Termin in einer Long Covid Ambulanz bekommen, nun wurde diese schon wieder geschlossen. Meine Erkrankung besteht aber weiter, braucht nicht einen einzelnen Termin, sondern eine kontinuierliche Betreuung. Iris M.
Abermals Bild einer Postkarte an die Ministerien. Im Vordergrund steht folgender Text: Ich wurde in 10 Jahren von Ärzten nicht ernst genommen, meine Symptome wurden darauf geschoben, dass ich eine junge Frau bin, meine Zustandsverschlechterungen wurden als Depression diagnostiziert, mir wurde unterstellt, dass ich gerne krank und faul sei. Später bekam ich vom Neurologen die Diagnose ME/CFS, von dieser Krankheit hatte meine Hausärztin noch nie gehört. Statt einer Verschreibung eines Rollstuhls, wollte sie mich ins Krankhaus einweisen lassen - mit der Begründung "es kann nicht sein dass Sie in ihrem Alter keine Energie zum Gehen haben. Birgit M., 29
Abermals Bild einer Postkarte an die Ministerien. Im Vordergrund steht folgender Text: Ich bin mittlerweile zu ca. 80% bettlägerig, kann mich selbst nicht immer versorgen, musste alle meine Hobbys aufgeben und habe eigentlich so gut wie kein Privatleben mehr. Die Beraterin beim AMS weiß nicht, was sie mit mir machen soll, die ÖGK fühlt sich nicht mehr zuständig und die PVA gesteht mir zwar meine Erkrankung zu, sieht aber keinen Grund für Unterstützung. Die Gerichtsgutachter sind abwertend und kennen ME/CFS nicht oder bezeichnen es als Verlegenheitsdiagnose. Sebastian T., 29
Abermals Bild einer Postkarte an die Ministerien. Im Vordergrund steht folgender Text: Ich habe mich Ende 2021 mit Covid-19 infiziert. Nach mehr als einem Jahr vergeblicher Arztsuche, habe ich begonnen Ärzte in Wien und Deutschland zu kontaktieren. Ich hatte riesiges Glück und bekam zufällig einen Termin bei einem Spezialisten. Ohne Telemedizin dieses Arztes hätte ich weiterhin keine medizinische Versorgung. Zum Zeitpunkt des Ersttermins konnte ich aufgrund der starken Symptomatik schon einige Monate lang nur mehr wenige Minuten am Stück sprechen, nur mehr wenige Worte am Tag am Handy schreiben und Dinge wie Zähneputzen waren fast unmöglich. Elke, 27
💛Vielen Dank für zahlreiches Unterstützen unserer Postkartenaktion!💛
✉️Gemeinsam konnten wir ein starkes Zeichen setzen & die #MECFS Versorgungskrise sichtbar machen.
Wir hoffen, dass das heutige BMSGPK & GÖG Symposium zur Verbesserung der Versorgungssituation beiträgt.
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Man sieht eine angezündete weiße Kerze, die die Umgebung schwach erleuchtet - im Hintergrund sind Klaviertasten zu erkennen. Orange hinterlegt ist folgende Überschrift: "FM4 mit Licht ins Dunkel für ME/CFS" Im unteren Bilddrittel steht: "FM4 unterstützt im Rahmen von Licht ins Dunkel heuer ME/CFS-Betroffene. Vielen Dank für den Einsatz!"
📻FM4 unterstützt im Rahmen von LICHT INS DUNKEL ME/CFS-Betroffene🕯️
💛-lichen Dank an @fm4.bsky.social für den Einsatz zu Gunsten des Unterstützungsfonds der @oegmecfs.bsky.social. Dieser soll betroffenen Fördermitgliedern in finanziellen Notlagen eine Erstdiagnose und grundlegende Versorgung
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Zu sehen ist Gesundheitsminister Johannes Rauch, bei seiner Rede am Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen mit Fokus auf Long Covid und ME/CFS . Rechts im Bild steht ein Ausschnitt seiner Rede: "Ich werde diese Schritte und Empfehlungen allesamt umsetzen" Weiterer Text: Minister Rauch am Long Covid & ME/CFS Symposium zu den Empfehlungen der ORS: - Nationaler Aktionsplan - Nationales Referenzzentrum für postvirale Erkrankungen - Kompetenzaufbau
📍Symposium zu Long Covid & ME/CFS📍
Bundesminister Johannes Rauch eröffnet das „Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen mit Fokus auf Long COVID und ME/CFS“ von BMSGPK und GÖG und kündigt an, die Empfehlungen des Obersten Sanitätsrates zu postviralen/ postinfektiösen Erkrankungen
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Das ist meine Postkarte zur #MECFS #Versorgungskrise an Johannes Rauch.
Es braucht dringend Versorgung, Forschung + soziale Absicherung für Betroffene! Ein "Nationaler Aktionsplan" ist nett, aber es braucht nicht mehr Text auf Papier, sondern interdisziplinäre Anlaufstellen.
Postvirale Erkrankungen wie #LongCovid oder #MECFS sind für Betroffene extrem belastend. Mit einem nationalen Referenzzentrum werden wir die Forschung ausbauen und die Versorgung deutlich verbessern. Ein Nationaler Aktionsplan wird das weitere Vorgehen festlegen. @oegmecfs.bsky.social (1/4)
Diese erfreuliche Ankündigung - der freilich Taten noch folgen müssen - ist auch der beharrlichen Arbeit von @astridhainzl.bsky.social und Kevin Thonhofer für die @oegmecfs.bsky.social zu verdanken
- meist unsichtbar hinter den Kulissen und mit Folgekosten für die eigene Gesundheit.
DANKE! ❤️
Lieber Herr @johannesrauch.bsky.social und Martin Polaschek!
Wir #LongCovid und #MECFS Patienten brauchen dringend Versorgung, Forschung und Anerkennung!
Bitte nehmen Sie sich unserer an!
Bitte treten Sie mit uns Patienten und der @oeg_mecfs in Kontakt!
#unversorgtseit1968
15.2.21* vertippt
Angehörige sammeln Geld für Sterbehilfe von vierfacher Mutter mit schwerem #longcovid bzw. #MECFS
-während zeitgleich weiter einige Journalisten* und Ärzte* über die psychosomatische Komponente der Erkrankung diskutieren und Politik Verantwortung für Versorgungsstrukturen von sich weist.
67 fehlen noch? Leute
weact.campact.de/petitions/ge...
34 fehlen noch. Ich habe unterschrieben. Du auch?
Vermisst
Seit 15.02.21 vermisst im öffentlichen Leben aufgrund von PostCovid / ME/CFS. Um eine Chance zu haben fordern wir die Politiker*innen auf, Summen im Haushalt für Versorgung und Erforschung der Krankheit überhaupt einzusetzen.
Weißt du wie es ist (nicht) #vermisst zu sein?!
@johannesrauch.bsky.social @wernerkogler.bsky.social
#liegengelassen #NichtGenesen #notrecovered #massdisablingevent #mecfs #longCovid #NotRecovered
Post Covid hat keine psychosomatische Komponente. Oft verwendet die Somatik die Begrifflichkeiten falsch. Wenn, dann entweder
1) somatopsychisch (psychische Krankheit als Belastungsfolge)
2) hirnorganisch-psychiatrisch (Neuroinflammation/adrenerge Hyperstimulation), oder
3) psychisch (durch anderes)
Ted Ex Talk: #tedexvienna
www.youtube.com/watch?v=WWju...
Ted Ex Magazine:
www.youtube.com/watch?v=WWju...
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Buch:
www.prorare-austria.org/news/aktuell...
www.bibliothekderprovinz.at/buch/8103/
www.morawa.at/detail/ISBN-...
www.weltbild.at/artikel/buch...
www.thalia.at/shop/home/ar...
www.amazon.de/Stimme-Hoffn...
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Und ist bis heute auf der Suche nach den richtigen Therapien, um irgendwann ein halbwegs normales Leben zu führen.
Das Buch ist übrigens sehr barrierearm geschrieben. Kurze Texte mit viel Abstand.
Nora: norasophie.at
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Heute kann sie mit viel Training und Schmerzen wieder Reden und macht sogar Lesungen.
Einen Ted Talk hat sie auch schon gehalten.
Sie versucht vor allem für die unbekannte und seltene Erkrankung #eaglesndrom Awareness zu schaffen.
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Sie selbst ist vor 8 Jahren plötzlich ohne Stimme aufgewacht, kein Arzt nahm sie ernst und ohne Stimme konnte sie sich nicht wehren.
Sie begann zu schreiben und ihre Gefühle darin auszudrücken.
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Heute vor einem Jahr hat meine langjährige Freundin Nora Sophie ihr Buch ✨Stimmung der Hoffnung✨ herausgebracht.
Sie selbst leidet unter anderem am Eagle Syndrom und an #MECFS und schreibt kurze Gedichte, wo um es Leid und Freude mit chronischer Erkrankung geht.
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Video:
x.com/radineulla/s...
IG irgwo. aber haben jz schon mehrere gepostet.
aber nur mit kopfhörern