oh da wüsste ich einen trick und das wort me/cfs-forschung käme darin prominent vor
09.03.2026 11:47
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oh da wüsste ich einen trick und das wort me/cfs-forschung käme darin prominent vor
Powerpoint Folie mit der Überschrift: Alles ganz schön schlimm, was ist nun also zu tun? •primäre und sekundäre Psychologisierung von Long COVID, Post Vac & ME/CFS zurückweisen, denn Entstigmatisierung funktioniert bei diesen Erkrankungen über ‘Ent-Psychologisierung’ •sich bewusst machen, dass es im Diskurs nicht nur um Wissen geht, sondern auch um Macht, Deutungshoheit, Sexismus, finanzielle Interessen… •ein paar konkrete Vorschläge zur Entstigmatisierung: •den Betroffenen zuhören, Glauben schenken, ihre Wahrnehmung nicht in Frage stellen, kein Relativieren (Stichwort Selbststigma) •Prävention! Masken und Luftfilter sind sichtbare Entstigmatisierungs-Maßnahmen und Zeichen der Solidarität mit den Betroffenen •Biomedizinische Forschung fördern •Verpflichtende Betroffenenbeiteiligung an Forschungsprojekten •Verpflichtende Fortbildungen für Gutachter*innen und Ärzt*innen Oben auf der Folie sind die Logos der Universität und der Uniklinik Leipzig, rechts vom Text ist ein Sticker vom Berlin Buyers Club abgebildet, mit der Aufschrift: Ich vermisse Lachen Ich vermisse Duschen Ich vermisse Essen Ich vermisse Tanzen Ich vermisse Reisen Ich vermisse Freiheit Ich vermisse Musik Ich vermisse dich Ich vermisse mich Ich habe ME/CFS
Long COVID & ME/CFS are feminist issues - heute und an allen anderen Tagen auch ✊🏻
Zum feministischen Kampftag lasse ich euch noch mal meine Abschlussfolie von meiner letzten Präsentation hier. Ist ja nicht so, dass es keine Lösungen geben würde…
For every woman in the #ME & #LC community on #InternationalWomensDay
Endless gratitude to every one of you for your courage, strength, compassion & resilience
We're suffering due to widespread medical misogyny &
our resistance will change how medicine treats women everywhere💙
Bitte lesen und sich den Inhalt jedes Mal vor Augen führen, wenn jemand sich wegen einschränkenden Massnahmen 2020 beklagt, oder ihr als übervorsichtig geframed werdet, wenn ihr gesund bleiben wollt.
#Danke
FOR ME EACH PASSING DAY = LOST.
SICK [OF] WAITING.
ACT NOW
Mila schrieb diese kurze Nachricht für eine Folge von @diedunkelkammer.bsky.social, in der @edithmeinhart.bsky.social im Interview mit Regina Leimüller von der erschütternden Situation von @elkeasen.bsky.social berichtet.
😢🫂
Mila liegt seit 1946 Tagen im Dunkeln 💔
Die Situation ist selbst für mich nur schwer zu fassen und es vergeht kein Tag ohne an Mila und @elkeasen.bsky.social zu denken. Teilt bitte diese Folge und sprecht mit anderen darüber! #LearnAboutME
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Die Salzburgerin Regina Leimüller lebt 300 Meter von ihrem Elternhaus entfernt. Hinter einem der Fenster liegt ihre an ME/CFS erkrankte Schwester Elke Asen, abgeschirmt von Licht, Geräuschen, Farben. Leimüller erzählt @edithmeinhart.bsky.social von Elkes Schicksal & wie ihre Familie damit umgeht:
Das Problem hatte ich auch, hier ist der Link für heute: meduniwien.webex.com/meduniwien-d...
❤️🩹
A field filled with stars and covered by clouds of gas and dust. In the centre, a thick column of dark black dust blocks light from stars that light it up from behind. More clouds behind those stars are illuminated in pale colours. Complex, layered filaments of red dust lie to the left and right. Blue, white and gold stars in various sizes can be seen around, within and through the colourful layers of dust.
The intricate structure of the stellar eruption looks like a giant and brightly coloured ribbon in space.
Against star-studded black space, an orange nebula surrounds a star.
Misty, bluish-white gas nearly fills this image. A few scattered stars shine through the gas. To the bottom left and just near a bright star, a dark cloud of dust interrupts the glowing, nebulous landscape.
the world is making me sad again and i need some space from it all.
Jaaa endlich gibts dann die Studienergebnisse 🤓
Noch im Wahlkampf hat man Beteiligungsveranstaltungen gemacht und dann den Aktionsplan ins Regierungsprogramm genommen.
Heute schaut die politische Situation zu #MECFS düster aus👇
Ich habe gehört es gibt schon über 700 Anmeldungen 😮... man könnte fast denken #LongCOVID und #ME/CFS wären relevante Themen. Ich freu mich drauf (und bin aufgeregt)!
Das "Tolle" an Hausgebundenheit ist, nur selten Schwurblern begegnen zu müssen.
Umso schlimmer die Erlebnisse beim Arzt/bei der Ärztin...
Diese inzwischen überflüssige Frage:
Warum tragen sie eine Maske?
Med. Hilfe, statt lächerliche Diskussion, wäre mir deutlich lieber.
#Immundefekt
#MECFS
For the first time, a prestigious Dutch #VICI grant (€ 1.5M) has been awarded to research on post-acute infection syndromes (PAIS). I’m deeply grateful for this opportunity to further indentify the underlying mechanisms: www.zonmw.nl/en/news/39-r...
yesss 💯
Eigene Symptome so lange bagatellisieren bis man sicher ist, dass die Diagnostik wirklich auffällig ist und erst dann Termin zur Abklärung ausmachen.
Wir wissen doch seit Pippi Langstrumpf, dass man den psychosomatischen Eisenmangel durch Nägel in der Suppe beheben kann.
🤷♀️
#MECFS
Dieses Schicksal einer 25-jährigen Betroffenen ist ein Zeugnis des politischen u gesellschaftlichen Versagens im Umgang mit dieser Multisystemerkrankung.
Viel zu lange wurde Forschung verschleppt, nicht finanziert, eine Psychosomatisierung befördert u wirksame Hilfe so für viele verhindert.
🕯️🖤
🫶🫂
»Was haben Befristungen im Wissenschaftssystem mit unserer Demokratie zu tun? Einiges! Meine Botschaft: Wer ständig um eigene Existenz bangt, hält sich eher zurück, statt Haltung zu zeigen.« Amrei Bahr https://bsky.app/profile/amreibahr.bsky.social/post/3mfk2dd7yes2u
#IchBinHanna #LauteWissenschaft @amreibahr.bsky.social
Hilf mir mal, sollte körperliche Belastbarkeit nicht obj. erhoben werden können? Ohh wait ist wie mit dem Handkrafttest, da unterstellt man ja auch wir würden einfach nicht genug mitarbeiten.
1,2 Millionen Menschen haben in Europa die Initiative "My voice, my Choice" zum freien Schwangerschaftsabbruch unterschrieben. Es schaut allerdings danach aus, dass die EU-Kommission diese Initiative ablehnen wird und 1,2 Millionen Unterschriften missachtet. (1/2)
Trau mich nicht mehr zu blinzeln
#Eishockey #Olympia #CANUSA
Ja eh ich auch, aber man hat gestartet da ein Spenderorgan gefunden war und nicht weil der Zustand des Jungen kein längeres Zuwarten mehr zugelassen hätte? Sehr unglückliche Verkettung wohl aufgrund der Komplexität der OP im Gegensatz zu zB Nieren Tx.
Spannende Technologie - Pflaster als Diagnoseinstrument
orf.at/av/video/onD...
#PandemicPreparedness #GlobalHealth
Schwer zu fassen diese Tragödie. Da müssen einige Stellen versagt haben. Mir erschließt sich nämlich auch nicht warum das Organ überhaupt noch eingesetzt wurde.
Ich finde es persönlich ja auch immer sehr schade, wenn bei Fortbildungen zum Thema Dysautonomie bei PAIS nur über die (natürlich auch sehr wichtige!) orthostatische Dysautonomie geredet wird und kein Wort über gastrointestinale (auch ganz häufig), sudomotorische, urogenitale
1/n