Das krasse an dem aktuellen Fall ist wirklich der Grad der Falschinformation. "Etwa 1000" Betroffene usw.? Wie drastisch sollen diese Leute denn noch daneben liegen, damit jemand aus ihren eigenen Reihen klar und deutlich sagt: Stopp, Schluss mit diesem Unsinn!
💯
Gleichzeitig sagen einige Ärzt*innen, für Me/cfs Patient*innen kann ich ja leider gaaar nichts machen.
Doch Stellung beziehen, Wiedersprechen,unwissenschaftliches Outcallen. Aber das wäre Arbeit & unbequem. Da kritisiert eins doch lieber die Homöopatie (inhaltlich berechtigt), das ist viel einfacher
Ich betrachte das systematische Schweigen derer, die an dieser Situation etwas ändern könnten, als ein Hauptproblem. Das Schweigen ist eine Billigung der Desinformation und damit auch eine Billigung all dessen, was aus dieser Desinformation für die Erkrankten folgt.
Wenn man weiß, wie über medizinische Detailfragen hier und anderswo teilweise erbittertst gestritten wird, aber bei dieser offensichtlich gröbsten Desinformation, die so viel Schaden anrichtet: Stille. Ich kann nur sagen: Ich nehme das alles zur Kenntnis. Nicht nur, wer was sagt. Auch wer schweigt.
Jens Spahn hat also nix wronges gemakt, aber Bürgergeldempfangende kriegen strafen wenn sie nicht angeben das sie Flaschenpfand abgegeben haben oder Lebensmittel von ihren Eltern bekommen haben?
Zudem muss das Wissen über ME/CFS institutionalisiert werden, vor allem in Versorgungseinrichtungen, die auf dem Stand der Forschung und der klinischen Erfahrung arbeiten.
Erst, wenn dieser Grad der Konsolidierung erreicht ist, wird die Taktik der Desinformation nicht mehr aufgehen.
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Auflösen lässt sich dieses Dilemma nur, indem zutreffendes Wissen über ME/CFS in der medizinischen Aus- und Weiterbildung, in Lehrbüchern, in Leitlinien usw. so verankert wird, dass es zur Grundlage der generellen Wahrnehmung von ME/CFS wird – zum akzeptierten "Allgemeinwissen".
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2. Es gibt Widerspruch von Betroffenen und ihren Unterstützer*innen. Dadurch wird in der generellen Wahrnehmung das Bild der "umstrittenen" Krankheit reproduziert, das in der klinischen Praxis de facto auf eine Psychologisierung hinausläuft.
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Wer als Ärzt*in öffentlich Desinformation verbreitet, um ME/CFS als Krankheit zu delegitimieren, ist damit in der Regel erfolgreich. Meist tritt dabei eines dieser Szenarien ein:
1. Die Desinformation geht glatt und unwidersprochen durch, womit falsche Darstellungen sich weiter verfestigen.
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Nachträglich zum feministischen Kampftag möchte ich darauf hinweisen, dass Medical Gaslighting – insbesondere bei Long COVID und ME/CFS – auch von Frauen ausgeht. Auch Ärztinnen und Wissenschaftlerinnen in Machtposition setzen historische Psychologisierung gewaltvoll fort.
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Diese Diskurse haben sich von Fakten fast völlig entkoppelt. Oder anders gesagt: erst kommt die Geschichte, die erzählt werden soll, und die dazu passenden "Fakten" werden als "Bestätigung" eingegefügt.
Unabhängig von diesem aktuellen Anlass schrieb ich mit @privilegienschreck.bsky.social im Mai '25 diesen Text über den sprachlich konstituierten Nicht-Status ME/CFS-Betroffener. "Worte des Todes" liegt mir seitdem besonders am Herzen. Leider sind die darin beschriebenen Probleme weitgehend ungelöst.
Wer die Erkrankten begrifflich verschwinden lässt und sie zahlenmäßig zu einem Nichts degradiert, entzieht ihnen die Grundlage dafür, sich zu artikulieren und eine medizinische Versorgung einzufordern. Die Rede von "ME/CSF" ist die beschämende Fortschreibung eines katastrophalen Status quo. /3
Als Ärztin und Professorin penetrant von "ME/CSF" [sic] zu sprechen, ist mehr als ein wiederholter Versprecher oder eine bloße Wissenslücke. Es ist Ausdruck eines Diskurses, der diese Krankheit bereits sprachlich fundamental delegitimiert und die daran Erkrankten radikal unsichtbar macht. /1
Eine #PostCovid Studie von Dr. Augustin & Co, für die ich zuweisen durfte.
Hinweise im Darm auf Barrierefunktionsstörung, vermehrte Mastzellenaktivität und mukosale Immunaktivierung, fraglich durch Antigenpersistenz.
sciencedirect.com/science/arti...
Wenn Kommunikation in der Medizin nicht trägt und Psychologisierung zum Instrument epistemischer Gewalt wird:
Gitta Peyn kommentierte meine Analyse, wie inhaltliche Probleme, an Macht gekoppelt, zu Wirklichkeitsleugnung und systemischem Gaslighting führen.
karin-kelle-herfurth.de/wp-content/u...
Analyse: Wer wählte wen ? "Finanzielle Lage". AfD 40 %. https://www.tagesschau.de/inland/landtagswahlen/landtagswahlen-analysen-100.html
Wir haben ein Bildungsproblem. Die #AfD steht für vieles, aber nicht für soziale Gerechtigkeit. Gegen das Tariftreuegesetz, gegen den Mindestlohn, für die Rente mit 70, gegen die Mietpreisbremse.
Wer sagt es den Leuten? 🤯 🤦♂️ #noAfD #ltwbw
Landtagswahlen Baden-Württemberg, Wähler mit schlechter finanzieller Lage, 40% AfD
Ich verstehe wirklich nicht, warum nicht gecheckt wird, dass die Bekämpfung von Armut Priorität haben muss.
Was ich als Frau an Benachteiligung erlebt habe, ist NICHTS im Vergleich zu dem, was ich als Mutter einer kranken Tochter erlebe
- mit einer Krankheit, die vor allem Frauen betrifft und massiv psychosomatisiert und marginalisiert wird.
#InternationalWomensDay2026 #MECFS
Was in diesem Podcast passiert: In der Sache werden letztlich #MECFS und #PEM, das zentrale Merkmal dieser schweren Erkrankung, geleugnet. Viele schöne Worte, "Konzepte", Theorien und Meinungen dienen in diesem wie in vergleichbaren Fällen nur dazu, diese Tatsache zu bemänteln.
Nicht Mann zu sein, bedeutet in dieser Welt, dass vom Smartphone bis zum Sicherheitsgurt kein Gegenstand an deinen Körper angepasst ist, Medikamente nicht für deinen Körper getestet wurden, du für einen Teil deiner Arbeit kein und den anderen weniger Geld bekommst und am Ende ja nur "überreagierst".
Wenn man diesen Podcast hört, bleibt man etwas erstaunt zurück, dass solche Erklärungsmodelle von #MECFS 2026 noch immer ernst genommen werden.
Man muss Realität und Stand der Wissenschaft schon sehr selektiv wahrnehmen, damit das plausibel scheint.
Dies ist eine Thread-Lese- aber definitiv KEINE Podcast-Hörempfehlung!
Das Thema #ME/CFS wurde von "Klinisch Relevant" bereits deutlich besser aufgearbeitet und ich wundere mich sehr über diesen rückwärtsgewandten, nicht dem aktuellen Stand der Wissenschaft entsprechenden, gefährlichen Schritt.
Leider
finden aktuell
wieder zu viele
"Experten"
Gehör,
die #MECFS
nicht einmal korrekt
buchstabieren können!
😫
Mich macht es nachdenklich, wie viel Stellenwert in der Medizin der Funktion gegeben wird, im Gegensatz zum Leiden.
Ich finde, das bringt die ethische Frage auf, wieviel Leiden hingenommen werden muss, bevor Hilfe erwartet (und durch die Solidargemeinschaft finanziert) werden kann.
Als wir Frauen mehr Rechte wollten, meinten wir keine Nazis
Schönen Frauentag.🫶
Wenn man diesen Thread liest, fragt man sich, ob/warum die Fülle an patient*innengefährdenden Fehlinformationen in dieser Podcastfolge nicht beruflich und rechtlich relevant ist.
Wer schützt Patient*innen vor den Folgen?
Psychosomatik als Manifestationsglaube bei gleichzeitiger Leugnung der Krankheitsschwere und Lebensrealität der Betroffenen
