Ja genau, francesha bin ich auch 🙃
21.01.2026 22:30
👍 1
🔁 0
💬 0
📌 0
Ja genau, francesha bin ich auch 🙃
Dankeschön, das freut mich sehr :)
Vertrage meine Trinknahrung Fresubin neutral nicht mehr. Der Apotheker versucht nun eine Alternative zu finden. Histaminarm (kein Soja), fruktose-, gluten- und lactosefrei.
Irgendwer eine Idee?
Gerne RT.
Tja, Leute, ME/CFS-Patient*innen können leider nicht das bekommen, was bei anderen Erkrankungen selbstverständlich ist, weil dann das System kollabiert. Machste nix.
Das erste Mal erlebt, dass eine Gutachterin ihre Meinung revidiert hat und auf Stellungnahmen und weitere Befunde eingegangen ist. Hab mich da bislang immer hilflos ausgeliefert gefühlt aber das macht doch Hoffnung!
„Auffallend ist, dass die Leistungsfähigkeit und Zugänglichkeit des Sozialstaats schlechter bewertet werden, sobald die Menschen mit ihm in Kontakt gekommen sind"
Ist schon ernüchternd wenn man am eigenen Leib erfährt, dass sich die verklärte Hängematte als teuflischer Höllenschlund erweist...
Four panel comic about a wheelchair user who is trying to get access to a museum but always has to go around the building to find a ramp, an elevator etc.
Four panel comic about a person who is constantly told that she doesn’t look sick and believes it herself ( meaning that she is doubting her own perception of her illness)
Four panel comic about a wheelchair user being pushed in a park and who wants to walk for a bit but fears that everybody will look if she stands up. She says herself to act normal and then jumps out of the chair yelling ta-da!
A person showing different aids for walking saying “this is a wheelchair day”etc about each, in the last picture she says: and that’s ok!
Ihr habt aber nicht viel bei mir verpasst (Danke #mecfs). Außer diesem kleinen Cartoon-Hyperfokus.
Daaanke! Und schön Dich zu sehen!
Ehm, habe jetzt nach Monaten endlich mal mein Passwort gesucht und bin jetzt auch wieder da 🫣
Wer die somatische Krankheit ME/CFS heute noch als "psychisch" etikettiert, hat den Anschluss an die Wissenschaft verloren und schadet den Betroffenen. Hier eine wachsende Sammlung von lesenswerten Artikeln gegen die Psychologisierung von ME/CFS (und Long Covid):
🫂 Tut mir sehr leid!
Kommt vorbei, wir haben geöffnet! Heute, Sonntag und Montag, jeweils von 14 bis 18 Uhr, Eintritt frei.
www.wetterau.news/ausstellunge...
Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können...
Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei!
9.-12. Mai 2025
Schwarz-weißes Trauerbild mit einem Küstenabschnitt im Hintergrund. Links sieht man einen bewaldeten Hang, rechts das ruhige Meer und einen leeren Strand. "Nach 24 Jahren mit Schmerzen und diffusen Symptomen und 6 Jahre nach ihrer ME/CFS Diagnose ist Jana (auf sozialen Medien auch Kerstin/@KWollec) im Kreise ihrer engsten Familie gestorben. Jana hat sich sehr für die Rechte und Interessen von Menschen mit ME/CFS eingesetzt. Am meisten brannte sie für die Forschung. Um die Anerkennung und Forschung von ME/CFS voranzutreiben, bitten wir daher um eine Spende für die ME/CFS Research Foundation: https://bit.ly/janahuck Liebe Jana, wir kämpfen für dich weiter. Jana wird ihren letzten Frieden im Ruheforst Brodau finden, zusammen mit ihrer Mutter. Jana Huck * 2.8.1979 - + 16.4.2025 Line und Axel Huck, stellvertretend für Familie und Freunde Lübeck, den 21.4.2025"
CN Tod
Jana ( @inaktiv.bsky.social ) war ein sehr herzlicher und aufmerksamer Mensch. Ihre klugen Analysen und ihr enormes Wissen über ME/CFS werden fehlen 🖤
Hallo #Frankfurt !
Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert.
Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr
Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung
Kommt vorbei!
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Es regnet. Auf dem Hausdach läuft ein blauer Dinosaurier. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken und starrt an die Decke.
- ausser der reihe -
bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen.
er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.
ME/CFS: Auf alles verzichten, was lebendig sein bedeutet.
Now Long Covid, first ME, don't repeat the history!
#LongCovidAwarenessDay
Am #LongCovidAwarenessDay wünsche ich mir ein Bewusstsein für die Tatsache, dass das Ausmaß, in dem Long Covid existiert, keine Naturgewalt ist, sondern eine Folge der Entscheidung der nichtbetroffenen Mehrheit, Prävention gänzlich und medizinische Versorgung weitgehend zu verweigern.
Das Bild zeigt Bettina Grande mit Maske und grünem Namensschild, die beim 1. Long-Covid-Kongress einen Vortrag hält. Sie steht am Rednerpult und blickt zur Präsentationsfolie. Das Pult ist mit dem Logo des Ärzte- & Ärztinnenverbands Long Covid versehen.
Das Bild zeigt eine Vortragssituation auf dem 1. Kongress Long Covid für Ärztinnen und Wissenschaftlerinnen. Bettina Grande steht mit Maske an einem Rednerpult und blickt auf eine große grüne Präsentationsfolie. Die Folie zeigt eine anschauliche grafische Darstellung zu ME/CFS, mit Begriffen wie PEM, Crash, Pacing und Multisystemerkrankung. Im Publikum sitzen mehrere Zuhörer*innen.
5 Jahre #LongCOVID
5 Jahre ohne Versorgung.
Ein Skandal!
Gleichzeitig ein Bruchteil dessen,was #MECFS Betroffene seit Jahrzehnten erleiden:Ignoriert, psychologisiert,
falsch behandelt,
allein gelassen.
Ob EBV,Influenza, SarsCoV2-
der Kern des Problems ist
ME/CFS
#MeAwareness
#LongCovidAwarenessDay
Damit die #LightUpTheNight4ME auch in diesem Jahr ein so unglaublicher Erfolg wird wie im vergangenen (über 220 öffentliche Teilnehmer !), brauchen wir unbedingt E U R E Unterstützung!
Alle Infos auf unserer Website und auch unserem Kanal auf Instagram.
#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME2025
Abbildung gofundme mit Foto der Psulskirche in Frankfurt und einen Banner der #Liegenddemo sowie rechts mehrerer Plakate über ME/CFS. Titel: Aufklärungskampagne MECFS und Liegenddemo FFM.
Für die Durchführung der diesjährigen @liegenddemo.bsky.social am 11.05. in Frankfurt sowie die Plakat-Aufklärungskampagne über ME/CFS im Rhein-Main Gebiet, wird noch Geld gesammelt.
Wir freuen uns über jede Unterstützung 🧡
gofund.me/21613d1f
Mein Statement zur Ablehnung meiner Auszeichnung als Bildungsbotschafterin der #didacta.
Mit großem Respekt vor dem Verständnis des Vorstands und mit Dank für die Spende des Preisgelds an das Projekt aula!
marinaweisband.de/standhaftigk...
🎥 #SaveTheDate #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #Dokumentation 25. Februar, um 22.35 Uhr arte TV, ab 24.Februar online in der Mediathek, 90 Minuten
Aussagen von Betroffenen im Film:
„Auf Gedeih auf und Verderb alleine gelassen“
„Diese Traumatisierung alles zu verlieren, ja, ... (1/4)
Es bleibt dabei: Wenn die Off-Label-Verwendung von Medikamenten für Long-Covid-Betroffene freigegeben wird, während andere ME/CFS-Betroffene von dieser Versorgung ausgeschlossen werden, ist dies durch NICHTS zu rechtfertigen. Wer gleichermaßen krank ist, hat ein Recht auf gleiche Versorgung!
Drawing of a poison cabinet with different bottles that each contains a colored liquid and is labeled as e.g. nature, walks, sports, conversations…. On the left there are three chemical hazard symbols representing acute toxicity, harmful and health hazard and serious health hazard.
This is just how it feels sometimes!
Not only can literally everything cause a crash with #mecfs - it also feels like being poisoned.
Often the dose makes the poison, at least with mild and moderate ME. For severe ME patients the cabinet keeps mainly closed.
🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.
"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"
youtu.be/s_TrZVuqi-k
Ja total. Ich hab mich so gefreut :)
Jaaa total :)