Jet Roz

Doctors as Patients (with subtitles) YouTube video by Anil about ME

1) OMG we did it‼️‼️

In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.

They speak candidly about their experiences

youtu.be/J0ywwLIfH_w?...

'Onzichtbare' longcovidpatiënten strijden voor erkenning en toegankelijke zorg: 'We zijn uit het leven verdwenen' - Red Pers Al decennialange strijden PAIS-patiënten om meer erkenning te krijgen. Zo ook op 15 maart jongstleden, Long Covid Awareness Day.

Leestip! “Waar we nu staan met long covid is te herleiden naar hoe we al decennialang omgaan met andere PAIS. Die zijn ook niet serieus genomen. Er is weinig geïnvesteerd in onderzoek en wat we al wél weten, komt niet bij de juiste mensen aan.”
redpers.nl/2025/04/07/o...

Dank aan @jasmijndoorgeest.bsky.social @redpers.bsky.social @bart-lefermier.bsky.social @fvrhijn.bsky.social @guusontheinternet.bsky.social

#NietHersteld

Critici vragen zich af hoe serieus deze plotselinge bekering is.

Wilders: “Nou ja, kijk, we gaan het uitwerken. Maar voor nu hebben we het toch nog toegevoegd aan het regeerakkoord, dus dan móet het wel gebeuren, toch? Ja, misschien dan toch maar dat Long Covid debat aanvragen”

Schoof: “Patiënten werden gepsychologiseerd en opgescheept met fopdiagnoses als SOLK, FNS of een somatoforme stoornis, terwijl ze gewoon doodziek waren. Niemand luisterde naar patiënten. Revalidatiecentra en de BPS lobby hebben veel te veel ruimte gekregen.” #PAIS #LongCovid

Premier Schoof zal een persconferentie geven waarin hij excuses aanbiedt aan PAIS-patiënten – oa Long Covid en ME – voor decennia van medische verwaarlozing. Schoof: “Dit dossier is de schandvlek op de Nederlandse gezondheidszorg. We hebben jarenlang de verkeerde mensen geloofd.”

Agema: “Als we iets geleerd hebben van de coronacrisis en van de kabinetten van Rutte, dan is het wel dat als je een probleem negeert, het gewoon groter wordt. Tot hier en niet verder. Pandemische paraatheid wordt mijn stokpaardje. Op dat het verleden zich niet zal herhalen.”

Minister van VWS Fleur Agema zal een langetermijnplan uitwerken: “We gaan élke Long Covid-patiënt behandelen in een expertisecentrum. Geen loting meer. Geen verwijzingen naar de GGZ meer, geen ‘ga maar wandelen en positief denken’. Gewoon keihard investeren in medische zorg.”

“Als het aan mij ligt, gaan we met PAIS-patiënten net zo voortvarend om als met criminelen: we volgen feiten, doen biomedisch onderzoek en pakken daders aan. En de daders, dames en heren, bevinden zich onder ons en in de conservatieve medische stand. Weg met CGT en weg met GET.”

Dilan Yeşilgöz: “De staat moet patiënten uit de schaduw halen en bevrijden uit hun slaapkamers. Nederland heeft Long Covid jarenlang en ME decennialang genegeerd en mijn voorganger heeft actief geprobeerd patiënten onder het tapijt te vegen – nou, dat is per direct afgelopen.”

Van der Plas: “Er zijn miljarden gegaan naar grote agrariërs, onze lobbyisten en de bio-industrie, maar misschien hadden we beter kunnen beginnen met het opknappen van zieke mensen. Je hebt niks aan je boerderij als je letterlijk omvalt omdat je zo ziek bent.”

Caroline van der Plas: “Ik dacht eerst dat Long Covid een nieuw type trekker was, maar dit is echt ernstig. We moeten nú investeren in biomedisch onderzoek. Geen gezeik, geen Wob-verzoeken van boze wetenschappers tegenhouden, gewoon de knip trekken.”

Omtzigt: “Onze economie loopt miljarden mis, tienduizenden, misschien wel honderdduizenden, mensen kunnen niet werken en we hebben jarenlang zitten slapen. Dit is de toeslagenaffaire van de gezondheidszorg, en dat is míjn specialiteit.” #LongCovidCrisis

Wilders vervolgt: “En ja, ik geef het toe, ik heb dit probleem schromelijk onderschat. Er gaat meer geld naar mijn kamerleden - waarvan sommigen nog geen vinger uitgestoken hebben - dan naar deze patiënten. Dat is pas een schande.” #LongCovid #PAIS

Geert Wilders: “We hebben altijd geroepen dat immigratie het grootste probleem was, maar eerlijk gezegd kunnen we die gelukszoekers beter omscholen tot UWV-medewerkers, want dat hele instituut staat op instorten door Long Covid.”

BREAKING:

Politieke aardverschuiving. Wilders, Van der Plas, Omtzigt en Yeşilgöz verklaren “het licht te hebben gezien” over #LongCovid en andere PAIS. “Dit is de grootste crisis van Nederland… of wat zeg ik? Wereldwijd!” 🧵👇

Wordt vervolgd. Of niet. #LongCovid #ME #PAIS #NietHersteld #VijfJaarLongCovid #1april

Pieter Omtzigt: “Ik dacht altijd dat de grootste bedreiging voor Nederland het gebrek aan dualisme en de uitholling van de rechtsstaat was, maar nee – het is Long Covid.”

Ik ben al 5 jaar ziek. Ik ga eerder achteruit dan vooruit. Huisgebonden, vaak bedgebonden. Verdwenen uit de maatschappij en uit de levens van dierbaren. Met mij honderdduizenden anderen
 
#NietHersteld #5JaarLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025

@niethersteld.bsky.social @jetroz.bsky.social

Ooit. Als PAIS te genezen zijn 🌊🏄‍♀️

Ik kijk erg uit naar dat Lumia ear device. Vooralsnog enkel beschikbaar in Amerika. Het meet cerebrale doorbloeding, dat lijkt me enorm handig met pacen. Ik ga namelijk vaak over m’n grens als ik iets te lang rechtop ben. Vermoedelijk ook inzichtelijk voor mensen die nog niet weten dat ze OI hebben.

Eerste ehhh Flutter? 🦋 op Bluesky!

Wanneer Dilemma op dinsdag plotseling de non fictie route neemt 😅 Oh en vaak nog EN ipv OF

#PAIS #LongCovid (werken hashtags hier eigenlijk wel?)