Diese Unterstützung hilft uns, unsere Arbeit für Menschen mit #ME/CFS weiterzuführen, vorrangig im Bereich Information, Vernetzung und Aufklärung.
Herzlichen Dank für dieses Engagement und das Vertrauen in unsere Arbeit. 💛
#ME/CFS #UnversorgtSeit1969
Dackel mit Sonnenblume im Maul vor dunklem Hintergrund; Grafik mit Text „5.000 € Unterstützung für unsere Arbeit – Danke an EMDC Network“ und Logo der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS.
📣 Vielen Dank für die Unterstützung 📣
Wir danken #EMDCnetwork für die erneute großzügige Spende in Höhe von 5.000 € zugunsten der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS.
Unbedingt hörenswert: Regina Leimüllers Schwester @elkeasen.bsky.social ist schwer an #MECFS #POTS und #MCAS erkrankt. Regina hat @edithmeinhart.bsky.social von ihrem Alltag und Hoffnungen erzählt - und was jede/r tun kann dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders:
Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet.
#MECFS
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Die Erkrankung der 14-jährigen Alissa blieb lange unentdeckt. Das brachte der Familie viel Ärger ein. Das Münchhausen-Syndrom Stand im Raum.
◼️"Die Erkrankung der 14-jährigen Alissa blieb lange unentdeckt."
◼️„Beim Turnen wurde ihr immer schlecht. Sie sagten ihr, sie solle trainieren“
◼️Thonhofer @mecfs.at sieht in d. @sn.at Nachholbedarf: Man lade d. Kinder- u. Jugendhilfe ein, sich an d. PAIS-Referenzzentrum @meduniwien.ac.at zu wenden.
Alle ähnlich gelagerten Geschichten, die ich kenne, sind deswegen eskaliert, weil die pure Möglichkeit, dass #MECFS vorliegen/überhaupt existieren könnte, negiert wurde.
Das ist absolut kontraproduktiv und gelinde gesagt skandalös.
www.sn.at/salzburg/chr...
Interessant - die ÖH an der @univie.ac.at thematisiert #LongCovid #MECFS #PAIS:
oeh.univie.ac.at/seite/statem...
Für die Kaffeeliebhaber*innen im Raum #Wien: am 08. März gäbe es wieder die Möglichkeit, dank der Familie Ströck, Kaffee für den guten Zweck & die @weandme.bsky.social zu trinken. ☕😉
#MECFS #Forschung
www.ots.at/presseaussen...
◼️Chief Medical Officer Katharina Reich: Es brauche
"neue Rahmenbedingungen" für Gutachten bei #PAIS wie ME/CFS oder Post Covid
◼️Medizinrechtsexperte Johannes Zahrl: Sachverständige müssten "dem medizinischen Standard entsprechend" entscheiden
www.sn.at/panorama/oes...
✨️ Am Montag ist es soweit:
www.postviral.at/events/detai...
Da startet das klinische Symposium des Österreichischen Referenzzentrums für postvirale Syndrome 💡
➡️ 2.03.2026 13.00 - 19 00 Uhr
Programmschwerpunkte:
1/n
Slogan der SPÖ: Versorgung für Betroffene von ME/CFS sicherstellen!
Faktencheck
Bis vor einem Jahr hätte die @spoe.at noch mit einem solchem Slogan werben können.
(Das Frau-mit Kopf-in-der-Hand-Bild war auch damals schon fehl am Platz, um eine schwere Multisystemerkrankung zu illustrieren.)
Doch Neuland für mich, so einen Text zu schreiben...
Von manch zukünftigen Kolleg:innen weiß ich, dass sie dieses Semester von #PoTS nicht nur hören, sondern darüber geprüft werden. 📖
Vielen Dank an @ourbodies.bsky.social für die Zusammenarbeit! 🤍
ourbodies.at/welches-leid...
#MECFS
Vielen Dank an Irene Thierjung für die sorgfältige journalistische Aufarbeitung dieses wichtigen Themas.
#ME/CFS #UnversorgtSeit1969
5/5
• sowie der dringende Bedarf an biomedizinischer Forschung und strukturierten Versorgungswegen.
Der Beitrag macht deutlich:
Durchhalteparolen ersetzen keine Versorgung. Notwendig sind strukturierte Angebote, qualifizierte Zentren und konsequente gesundheitspolitische Maßnahmen.
4/5
• die fehlende spezialisierte Versorgung
• die Situation schwer und sehr schwer Erkrankter
• bürokratische Hürden bei sozialer Absicherung
• der Aufbau des Nationalen Referenzzentrums als Wissenshub
3/5
– Dipl.-Dokumentarin (FH) Claudia Schreiner (Österreichische Gesellschaft für ME/CFS)
– Dr. Golda Schlaff und Verena Hackl, BSc., MSc. (Abteilung für Primary Care Medicine, Zentrum für Public Health, MedUni Wien )
Thematisiert werden unter anderem:
2/5
Porträt einer jungen Frau mit ernstem Blick vor dunklem Hintergrund. Darüber steht in großer gelber Schrift: „Wir brauchen keine Durchhalteparolen…“. In weißer Schrift: „Strukturelles Versagen drängt ME/CFS-Betroffene in die Isolation. Ein Beitrag von Irene Thierjung auf SpringerMedizin.at“. Unten rechts das Logo der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS).
📌 Standpunkt in #Springer Medizin Österreich 📌
Unter dem Titel „Wir brauchen keine Durchhalteparolen …“ beleuchtet Journalistin Irene Thierjung die Versorgungssituation von Menschen mit ME/CFS in Österreich.
👉 www.springermedizin....
Im Beitrag sprechen:
1/5
„Wir brauchen keine Durchhalteparolen ...“
„Wir brauchen breite Aufklärung, spezialisierte Versorgung, konsequente Förderung biomedizinischer Forschung und soziale Absicherung. Betroffene brauchen keine Durchhalteparolen, sondern ein Gesundheitssystem, das ME/CFS endlich ernst…
„Wir brauchen breite Aufklärung, spezialisierte Versorgung, konsequente Förderung biomedizinischer Forschung und soziale Absicherung. ... Ein Gesundheitssystem, das #MECFS endlich ernst nimmt –, und die Chance auf Teilhabe.“
www.springermedizin.at/gesundheitsp...
🎥 Beitrag:
on.orf.at/video/143119...
🎧Hörversion
sound.orf.at/podcast/tv/h...
Unsere Gedanken sind bei seiner Familie und allen, die ihn vermissen.
Danke für dieses Vertrauen.
Danke für dieses Zeichen.
3/3
Samuel ist am 30. Jänner 2026, an seinem 22. Geburtstag nach schwerer ME/CFS-Erkrankung von uns gegangen.
Im ORF-Beitrag spricht seine Mutter offen und bewegend über Samuel, über sein Leiden und darüber, warum seine Geschichte nicht vergessen werden darf.
2/
Traueranzeige für Samuel Prinz-Reiter. Zu sehen ist ein Porträtfoto eines jungen Mannes mit kurzem dunklem Haar und Bart, im Hintergrund eine Waldszene mit Lichtstrahlen und ein Kreuzmotiv. Im Text steht, dass Samuel am 30. Jänner 2026 an seinem 22. Geburtstag verstorben ist. Die Verabschiedung findet am 11. Februar 2026 um 14 Uhr in der Stadtpfarrkirche Zwettl statt, anschließend Beisetzung am Propsteifriedhof. Die Familie bittet statt Blumen um Unterstützung der ME/CFS-Forschung. #MECFS #MillionsMissing #UnversorgtSeit1969
🖤In Erinnerung an Samuel Prinz-Reiterer🖤
Beim Begräbnis von Samuel wurden ca. 5.000 Euro gesammelt.
Seine Familie hat sich entschieden, diesen Betrag der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS zu widmen.
Wir sind tief berührt von dieser Geste des Vertrauens.
1/
Clip 2 from Austrian TV report about Samuel
ME/CFS was largely ignored in Austria until Covid.
The hallmark symptom is that exertion can make the illness worse. Many doctors are completely unaware, even though patients have been saying this for decades.
#MECFS #LongCovid
1/Betrifft: zahlreiche Forbildungen zu #MECFS
„ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie“, nun als akkreditierte On-Demand
Wissenschaftlich fragwürdige Positionen zu PAIS inkl. ME/CFS von gewissen Eminenzen mit Unfehlbarkeitsattitüde bieten sich auch an, durch die Linse der wirtschaftlichen Interessen betrachtet zu werden. Verbindungen zu Weiterbildungsinstituten, Verwendung versicherungswirtschaftlicher Daten und
1/3
Ich finde diese Geschichte weiter unfassbar. Wie kann es sein, dass in einem entwickelten Land nicht alles getan wird, um ME/CFS zu helfen, dass Betroffene von Versicherungen seit Jahren im Stich gelassen werden? Wie kann man akzeptieren, dass ein Anfang 20-Jähriger Suizid als einzigen Ausweg sah?
Sein letzter Wille war es, dass über seine Erkrankung ME/CFS gesprochen wird.
Wir haben Samuels letzten Wunsch heute erfüllt.
Seine Mutter und sein Arzt kommen bei @orfschlagzeilen.bsky.social zu Wort.
on.orf.at/video/143119...
